Дети-инвалиды Татарстана остались без жизненно важных средств реабилитации

Родители детей с редким пороком развития с начала года покупают эти изделия за свой счет

Дети-инвалиды Татарстана остались без жизненно важных средств реабилитации
Фото: предоставлено realnoevremya.ru благотворительным фондом "Спина бифида"

В Татарстане дети-инвалиды со спинномозговой грыжей почти год не получают полагающиеся им жизненно важные средства реабилитации. Последние поставки были в прошлом декабре — и с тех пор реготделение Фонда соцстраха России по РТ шлет отписки с обещаниями обеспечить всем необходимым в будущем. Так что пока родители больных детей выкручиваются, тратя почти всю пенсию на медицинские изделия и не получая даже мизерной компенсации этих затрат. «Реальное время» — о цене жизненно важных средств реабилитации и «не зависящих» от ФСС причинах, по которым инвалиды лишились их в этом году.

Вместо 2 тысяч катетеров — ничего

Как рассказала мама одного из больных детей Ляля И. (фамилия не публикуется по этическим соображениям, — прим. ред.), диагноз ребенка они с супругом узнали, когда той было почти 7 лет. Сегодня дочери 9, и за это время девочка с врожденной спинномозговой грыжей перенесла уже три операции.

— Ежедневно она нуждается в восьми-девяти катетерах: без них отток мочи просто невозможен, ребенок может погибнуть. По программе реабилитации нам выписывают шесть катетеров в сутки — такая вот странная норма установлена для всех, хотя у всех потребности разные. Но даже это нормативное количество мы не получаем! В год нам положено больше 2 тысяч катетеров, а мы в 2021-м получили едва ли половину, в 2022-м — вообще ничего, — сообщила Ляля.

Мать девочки звонила и писала в ФСС, была на приеме у заместителя управляющего фондом, обращалась в прокуратуру — все без толку. Ничего, кроме пустых обещаний «скоро» обеспечить катетерами, женщина не добилась.

— В итоге мне приходится катетеры покупать самой, — говорит она. — А это дорого! Я плачу около 1,5 тысячи рублей за пачку. А в пачке их 50—60 штук, этого даже на 10 дней не хватает. Компенсировать эти расходы, хотя бы частично, я имею право, но только право это не имею возможности реализовать. Чтобы получить компенсацию, я должна предъявить в Фонд соцстраха чеки на катетеры. Чеки дают только в аптеках, где эти расходники намного дороже, чем на «Авито» и на маркетплейсах в интернете. Я покупаю чаще всего на «Авито» — без чеков, чтобы хоть немного сэкономить.

Чеки дают только в аптеках, где эти расходники намного дороже. Фото: Маргарита Головатенко/ realnoevremya.ru

«Объективные обстоятельства»

В ответ на претензию об отсутствии катетеров для инвалидов со спинномозговой грыжей еще одна родительница — Вера Я. (фамилия не публикуется по этическим причинам — прим. ред.) получила развернутый ответ из реготделения ФСС по РТ. В документе за подписью и.о. управляющего отделением Фердината Закирова подробно описаны причины отсутствия катетеров.

«18 января 2022 года <...> заключен государственный контракт <…> с ООО «Медека» на поставку специальных средств при нарушении функции выделения», — говорится в письме и объясняется, что все поставленные катетеры были распределены между инвалидами в июне 2022 года. Также в нем указано, что сыну заявительницы в 2021 году было поставлено 2082 катетера — на срок до 11 апреля 2022 года, а новая поставка распределялась между теми, у кого срок обеспечения завершился до 1 марта.

РО ФСС по РТ пыталось заключить с поставщиком допсоглашение об увеличении количества поставок, однако поставщик увеличить объем поставок отказался.

А дальше самое интересное. «Для заключения новых контрактов региональным отделением 25.05.2022 г., 05.07.2022 г. были размещены запросы о предоставлении ценовой информации для формирования начальной максимальной цены контракта, по которым не поступило ни одного коммерческого предложения», — пишут в фонде. Запросы делали повторно, но желающих поставлять катетеры не нашлось.

«Задержки в заключении контрактов вызваны объективными обстоятельствами, не зависящими от регионального отделения», — сделали вывод в РО ФСС по РТ и предложили матери закупать средства реабилитации самостоятельно — с тем, чтобы потом получить компенсацию (по предъявлении подтверждающих документов, то есть чеков) в размере, который «определяется по результатам последней по времени осуществления закупки ТСР, информация о которой располагается на официальном сайте госзакупок».

«Задержки в заключении контрактов вызваны объективными обстоятельствами, не зависящими от регионального отделения», — сообщили в РО ФСС по РТ. предоставлено realnoevremya.ru пресс-службой президента РТ

«Почему разницу оплачиваю я, а не ФСС?»

Детей и взрослых инвалидов с врожденной спинномозговой грыжей курирует благотворительный фонд «Спина бифида». В организации встревожены сложившейся тяжелой ситуацией с обеспечением катетерами больных в республике. По данным благотворительного фонда, ФСС с весны не обеспечивает инвалидов этими средствами реабилитации и не может заключить госконтракт.

— Люди покупают необходимые средства реабилитации на инвалидные пенсии, — говорит юрист благотворительного фонда «Спина бифида» Елена Морякина. — Разве это нормально, когда на средства реабилитации уходит вся инвалидная пенсия? Или когда матери покупают детям катетеры за счет детских выплат?! И разве нормально, что если средствами реабилитации ФСС не обеспечивает, то компенсирует инвалидам расходы на покупку не по полной стоимости, а по минимальной цене оптовой закупки, что составляет 40—50 процентов от реальных затрат?!

К тому же кроме катетеров, заметила Морякина, инвалидам требуются салфетки, тампоны, и это тоже поставляется с задержками и не в нужном количестве, а значит, покупается инвалидами за свой счет.

— Мне вообще непонятно, почему узаконена грабительская практика возмещать нам затраты из расчета по стоимости оптовой закупки, — говорит Алена Р., мать ребенка-инвалида. — И почему с меня требуют чек? Сын не выжил бы без катетеров, нам их не дают, сын жив. Значит, я их ему покупаю — разве не так? Если я их покупаю подешевле, на «Авито», и не могу предъявить чек — разве я виновата, что вынуждена экономить? Почему меня надо лишать компенсации? И если я покупаю катетеры явно не по оптовой цене, а делать это меня фактически вынудил ФСС, который не закупил для сына катетеры по оптовой, то почему разницу-то оплачиваю я, а не ФСС?

Привлекли к дисциплинарной ответственности

Жалобы инвалидов на отсутствие катетеров для детей со спинномозговой грыжей дошли до прокуратуры Татарстана. В ведомстве Ильдуса Нафикова в июне этого года провели проверку работы реготделения Фонда соцстраха России по РТ.

— В ходе проведенной прокуратурой республики проверки по коллективному обращению законных представителей детей-инвалидов о необеспечении несовершеннолетних в соответствии с индивидуальными программами реабилитации катетерами для самокатетеризации лубрицированными установлено, что 18 января 2022 года Региональным отделением заключен государственный контракт с ООО «Медека» на поставку гражданам специальных средств при нарушении функций выделения, согласно которому поставщик обязуется поставить 40 000 катетеров в срок не позднее 20 июля 2022 года, — сообщили «Реальному времени» в прокуратуре РТ. — При этом поставщик свои обязательства в данной части контракта исполнил 23 мая 2022 года, с указанного времени дети-инвалиды катетерами не обеспечиваются, дополнительное соглашение об увеличении объема поставляемого товара не заключено, новый контракт на поставку катетеров региональным отделением не заключен.

Жалобы инвалидов на отсутствие катетеров для детей со спинномозговой грыжей дошли до прокуратуры Татарстана. Фото: realnoevremya.ru

В августе прокуратурой республики в региональное отделение ФСС по РТ было внесено представление по этому поводу. В результате главный специалист отдела обеспечения инвалидов техническими средствами реабилитации был привлечен к дисциплинарной ответственности.

— Распоряжением Правительства Российской Федерации № 2719-р от 21.09.2022 установлено, что до конца 2022 года единственным поставщиком осуществляемых Фондом социального страхования Российской Федерации закупок абсорбирующего белья, подгузников и специальных средств при нарушениях функций выделения, определено АО «Московское протезно-ортопедическое предприятие», — добавили в прокуратуре, комментируя создавшуюся безвыходную ситуацию. — По информации регионального отделения ФСС, в настоящее время проект контракта передан поставщику для согласования и подписания.

Контракт подписан — ждите поставки

По данным благотворительного фонда «Спина бифида», в Татарстане живет 81 инвалид с врожденной спинномозговой грыжей, из них в Казани проживают 58.

— В основном это дети, — говорит Елена Морякина. — Взрослых среди них не более 10 процентов. И это, возможно, не полные данные по республике — это информация лишь о тех, кому наш фонд оказывает поддержку.

предоставлено realnoevremya.ru благотворительным фондом «Спина бифида»

«Реальное время» направило в реготделение ФСС России по Татарстану запрос, чтобы выяснить, когда сравнительно небольшое число инвалидов получит жизненно необходимые средства реабилитации. И оказалось, что контракт на поставку катетеров был подписан… ровно в день обращения издания за комментариями.

— Для обеспечения льготной категории граждан специальными средствами при нарушении функций выделения в текущем году распоряжение Правительства РФ от 21 сентября 2022 года №2719-р АО «Московское протезно-ортопедическое предприятие» определено как единственный поставщик специальных средств при нарушении функций выделения, — сообщили в РО ФСС. — В настоящее время региональным отделением подписан государственный контракт на спецсредства при нарушении функций выделения. Сложности при заключении государственных контрактов в 2022 году на спецсредства были в связи с дефектурой товара и ценообразованием.

В Фонде соцстраха повторили, что задержки в заключении контрактов вызваны объективными обстоятельствами, не зависящими от регионального отделения. И напомнили в очередной раз о возможности компенсировать затраты при самостоятельной закупке средств реабилитации, в том числе путем использования государственного электронного сертификата:

— Электронный сертификат представляет собой реестровую запись, которая регистрируется в Единой государственной информационной системе социального обеспечения. Электронный сертификат привязывается к банковской карте платежной системы «Мир», которой уже пользуется получатель ТСР. С использованием электронного сертификата гражданин может приобрести только то изделие, которое рекомендовано индивидуальной программой реабилитации. Выбрать необходимое ТСР обладатель электронного сертификата сможет в электронном каталоге технических средств реабилитации, сформированном Фондом социального страхования. Приобретение ТСР с помощью сертификата возможно в обычных магазинах, подключенных к эквайрингу, а также в онлайн-магазинах, таких как Ozon. Оплата выбранного изделия осуществляется как при обычной покупке с помощью банковской карты, средства сертификата поступят продавцу напрямую через банк-участник.

Инна Серова

Подписывайтесь на телеграм-канал, группу «ВКонтакте» и страницу в «Одноклассниках» «Реального времени». Ежедневные видео на Rutube, «Дзене» и Youtube.

ПроисшествияМедицинаИнфраструктураОбществоВласть Татарстан Фонд социального страхования по Республике ТатарстанНафиков Илдус СаидовичПрокуратура Республики Татарстан

Новости партнеров