Рафаэль Шаммасов: «Детей наших пациентов мы воспринимаем как своих «двоюродных внуков»

«В те годы у всех была мотивация к тому, чтобы получить хорошее образование»

Рафаэль Закариевич родился в Казани, но детские годы провел в Восточном Казахстане, в предгорьях Алтая. Еще юношей он очень интересовался геологическими изысканиями: на каникулах даже подрабатывал в геологических экспедициях, уходя в горы вместе с геологами. Доктор рассказывает:

— В течение трех лет я работал летом в геологической экспедиции радиометристом — портативным радиометром мы замеряли уровень радиоактивности горных пород. Мне было очень интересна геология. Но параллельно, примерно с девятого класса, в сферу моих интересов попала медицина. Я задумался о том, как работают лекарства, каков их механизм действий. Плюс к тому, в нашем классе было начальное профессиональное образование. У девочек была подгруппа медсестер, а нас, мальчиков, учили слесарному мастерству. Учебники, по которым учили девочек, меня очень заинтересовали. И уже к десятому классу я понял, что медицина меня интересует сильнее, чем геология.

Поступать в медицинский университет Рафаэль Закариевич отправился в Казань, на свою родину. Это было в 1966 году. Юноша выбрал педиатрический факультет. Рассказывает, что определенное время выбирал между педиатрией и лечебным факультетом. Остановился в итоге на детской медицине: детей в родительской семье было много, и в какой-то степени выбор был обусловлен этим опытом. И не пожалел:

— Годы учебы были очень интересными. Мы все стали докторами. Время было достаточно сложное, и мотивация к тому, чтобы получить хорошее образование, была у всех. И я никогда не жалел о том, что учился в этом славном институте.

Уже к десятому классу я понял, что медицина меня интересует сильнее, чем геология

«Благодарен жизни за этот опыт»

В 1972 году, закончив институт, Рафаэль Закариевич работал в Зеленодольской детской больнице, проходя субординатуру. Но медбратом начал работать еще на четвертом курсе — в инфекционной больнице, причем взрослой. Рассказывает, что это была хорошая школа жизни. Доктор замечает, что и то обучение, которое им, студентам-«шестидесятникам», давали тогда, было тесно связано с практикой. Будущие доктора и в операционные ходили, и во вскрытиях участвовали, и к пациентам допускались. С пятого курса Рафаэль уже умел делать диагностические спинномозговые пункции (в то время была вспышка менингита, пациентов приходило много, и в процессе диагностики нужна была пункция). Потом, в процессе работы, для постановки онкологических диагнозов и для изучения гематологических параметров, ему этот навык очень пригодился.

После окончания субординатуры молодой доктор 3 года проработал в Куйбышевской (ныне Спасской) районной больнице педиатром. Как и другие врачи, которым довелось побыть «земскими докторами», он с благодарностью вспоминает эту практику:

— Там был прекрасный коллектив, опытный главный врач в ЦРБ. Я благодарен жизни за этот опыт. Ведь такая работа накладывает свой отпечаток. Невзирая на то, детский ты врач или взрослый, во время дежурства доводилось принимать всех. Выезжал и на ФАПы, и вместе с докторами выезжали в район, и вместе с хирургом консультировали сложных пациентов там, где их заставала беда. Я был единственный педиатр в районе, и это была мощная практика. Но я чувствовал свои пробелы в медицинском образовании, и постепенно созрела мысль поступить в ординатуру.

В 1976 году Шаммасов поступил в ГИДУВ на кафедру педиатрии №2 к известнейшему профессору, ныне здравствующему Станиславу Викторовичу Мальцеву. Его студентом Рафаэль Закариевич был еще в институте. Кстати, во время нашей беседы наш герой очень много вспоминает о своих учителях и коллегах: с благодарностью, оглядываясь назад, говорит им спасибо. Он регулярно подчеркивает: все его достижения, вся его жизнь в профессии — результат командной работы.

«Нужно же было кому-то этим заниматься»

После окончания клинической ординатуры Рафаэль Шаммасов пришел работать в ДРКБ. Как и большинство его ровесников, он с благодарностью говорит о Евгении Карпухине, которому удалось создать с нуля передовую клинику, собрать под свое крыло лучших врачей не только со всего Татарстана, но и из окрестных областей. Начинал работу Рафаэль Закариевич в качестве детского гематолога, но соматическое отделение, в котором он работал, имело более расширенный профиль: нефрология, гастроэнтерология, кардиология и гематология. Волей-неволей приходилось осваивать и азы этих специальностей: нужно было работать со всеми маленькими специалистами. Выбор профессии — драматичной, сложной — наш герой объясняет просто:

— Ну нужно было же этим кому-то заниматься. Тем более, интерес к гематологии у меня был еще со студенческих времен. Взрослые гематологи с упоением рассказывали нам о лимфомах, лейкозах и о миеломной болезни. Показывали нам препараты крови и в какой-то степени зародили во мне этот интерес. Процесс постановки диагноза у этих пациентов сложный, многоступенчатый, и это было очень интеллектоемко.

Потом была кафедра госпитальной педиатрии в мединституте: 7 лет наш герой проработал там ассистентом. Параллельно, конечно же, и дежурил, и консультировал пациентов, и учил студентов. Десятки и сотни нынешних врачей учились у него.

— Пришлось осваивать не только свою специальность — гематологию — но и много заниматься болезнями других систем. Надо было и знать методическую работу со студентами, и вести лечебно-диагностическую работу. Все это помогло расширить кругозор, в том числе и врачебный. Но все же через какое-то время решил вернуться к госпитальной работе, — объясняет доктор.

Процесс постановки диагноза у этих пациентов сложный, многоступенчатый, и это было очень интеллектоемко

«Толчком к развитию детской гематологии и онкологии стала перестройка»

Рафаэль Закариевич вернулся в ДРКБ, все в то же второе соматическое отделение, но уже на должность заведующего. На дворе стоял конец восьмидесятых, и наш герой вспоминает: толчком к развитию детской гематологии и онкологии стала перестройка. Случаев заболевания было столько же, сколько и сейчас. Но результаты лечения злокачественных болезней крови, по его словам, были удручающими. Те методы лечения, которые использовались в СССР, были практически бессильны. Так что многие диагнозы тогда звучали как приговор. И не только онкологические. Например, такое заболевание крови, как гемофилия (нарушение свертываемости крови), имело ничтожно малые возможности лечения, примерно как в царское время. В распоряжении врачей не было эффективных препаратов, которые могли бы заместить дефицит фактора свертываемости крови.

— Мы знали о них только понаслышке. Но конец восьмидесятых все перевернул. Детская онкогематология получила новый импульс и стала стремительно развиваться. Наш многолетний руководитель детской онкологии и гематологии в Москве, профессор Румянцев (он потом стал руководителем Центра Рогачева, создал уникальный центр в Москве) в 1990 году стал проводить учебу гематологов со всей России, из Казахстана и из других союзных республик. Мы ездили в Москву и слушали лекции зарубежных гематологов. Это, конечно, дало нам колоссальный прогресс.

Одновременно с врачами в Россию потянулись и зарубежные фармацевтические компании, и гуманитарная помощь с препаратами. А со временем пошли закупки современных препаратов, причем не только онкологических, но и по лечению гемофилии.

— Например, гемофилия раньше была грустным зрелищем… Пациенты не могли толком передвигаться, заниматься работой, спортом. Любая травма приводила к гемартрозу — кровоизлиянию в суставы, инвалидности. Попытки переливать препараты крови приводили к тому, что вирус гепатита С, Б у них был. А когда перешли на современные концентрированные факторы свертываемости крови, вся проблема ушла! Сейчас пациенты с гемофилией ведут обычный образ жизни. Могут заниматься любимым спортом, и мы уже не встречаем некупируемых кровотечений. И эта проблема, которая нас тяготила, ушла.

Доктор приводит и другие примеры: например, апластическую анемию, когда костный мозг пациента перестает работать. Это приводит к тому, что клетки крови не вырабатывались. Проблема была тяжелейшая: лечить таких детей пытались и переливаниями крови, и кортикостероидами и гормональными препаратами с тяжелыми осложнениями и побочными эффектами… Сегодня появились возможности устранять негативное воздействие от переливаний крови (назначают препараты, которые помогают выводить избыток железа из организма). А кроме того, спасать жизни помогает пересадка костного мозга.

Сейчас пациенты с гемофилией ведут обычный образ жизни. Могут заниматься любимым спортом

«Почему мы лечим лейкозы, но не лечим другие онкологические заболевания?»

Таким образом, за те годы, что доктор в профессии, гематология полностью изменилась. А что касается онкологии, он рассказывает:

— В нашу больницу начали переводить пациентов, у которых была злокачественная опухоль почек. Опухоль им удаляли хирурги, взрослые онкологи их вопросом не занимались, и чаще всего эти дети были обречены. Но со временем мы вместе с урологами решили: «А почему, собственно, мы лечим лейкозы, но не лечим другие онкологические заболевания?». Решили начать химиотерапию и попробовать лечить ею злокачественные опухоли почек. Использовали химиотерапию по рекомендациям, которые были у онкологов. Это было в начале 1990-х. Этих детей больше никто не пытался лечить: прооперировали — и дальше иди и надейся на отсутствие рецидива. И мы решили взять их в свою орбиту.

Естественно, для этого пришлось осваивать новые методы, препараты и схемы лечения. Теперь гематология и онкология — объединенная специальность, и в ней на первый план вышла онкология. Стремления гематологов приветствовало и руководство клиники, и другие коллеги. Пошло лекарственное обеспечение необходимыми препаратами, возникла потребность расширить клинику. Отделение было оснащено КТ-томографом и МРТ, и это было чудом по тем временам. Рафаэль Закариевич говорит:

— Представьте только! Мы начинали с одного аппарата УЗИ, а сейчас их десятки по всей больнице. У нас был первый в республике томограф, а сейчас они есть в любой ЦРБ. И, конечно, развивались лекарственные препараты и уникальные технологии для лечения онкологических больных.

Сейчас результаты лечения совсем другие. Если говорить о лейкозах, то около 90% пациентов полностью выздоравливают. Доктор вспоминает двоих близнецов: их лечили в ДРКБ 25 лет назад! Сначала заболел один, потом другой — это была генетическая поломка. Их сначала удалось довести до стойкой ремиссии, но потом один из этих детей дал рецидив.

— Мы все были очень расстроены, но доктор, которая их лечила, Елена Игоревна, смогла вылечить и этот рецидив. И вот уже много лет они живы и здоровы! — рассказывает наш герой. — Это один из многих случаев, один из тысяч. Просто запомнился он, потому что болели в семье сразу двое детей, и это был один из первых случаев такого излечения.

Мы все были очень расстроены, но доктор, которая их лечила, Елена Игоревна, смогла вылечить и этот рецидив. И вот уже много лет они живы и здоровы!

«С ними тяжело работать. Но это благодарные пациенты»

Продолжая рассказ о том, как велика пропасть между современной онкологией и былыми временами, доктор с радостью рассказывает: сегодня опухоли лимфоидной ткани — например, лимфомы Ходжкина — вылечиваются практически на 100 процентов. При неходжкинских лимфомах результат чуть хуже, но тоже высокий. Что касается других опухолей, то если все идет правильно, дети доходят до стадии выздоровления. Сложные опухоли — костные, но и у этих пациентов хороший шанс на исцеление. Доктор рассказывает:

— Таким детям сегодня удается даже сохранять конечности в некоторых случаях. Но даже если пациент в результате костной опухоли теряет ногу, то есть хорошие условия для реабилитации. Есть современные протезы, в том числе те, которые могут расти с возрастом пациента. За каждым из этих детей стоит трагедия, но они очень целеустремленные. Многие из них ездят на паралимпиады потом и добиваются серьезных успехов. Эти детки отличаются редкостным упорством, хорошо знают, чего хотят, рано взрослеют. С одной стороны, с ними очень тяжело работать. С другой, это благодарный контингент пациентов.

На вопрос о том, как эмоционально переносятся эти случаи, особенно потеря пациентов, наш герой признается: это и тяжело, и сложно. Но когда доктора встречают на улицах тех, кого вылечили от рака еще детьми, пятнадцать, двадцать лет назад — эти эмоции компенсируют всю моральную тяжесть трагедии, которая постоянно ходит по пятам за онкологом. Он рассказывает случай: несколько лет назад встретил молодую женщину с ребенком и узнал в ней девочку, которую лечили в его отделении когда-то от болезни Ходжкина. Была опасность того, что у нее не будет детей — а она мало того, что выздоровела, так еще и двоих прекрасных малышей родила. Онкогематологи радовались всем отделением.

— Мы детей наших пациентов воспринимаем как бы как своих «двоюродных внуков», — рассказывает Рафаэль Закариевич. — И их появление всегда давало нам стимул работать. Мы понимаем, что все наши усилия не зря. В какой-то степени это немного компенсирует нашу сложную и напряженную работу.

«Ай, Казань опять там чего-то выдумывает»

Доктор продолжает настаивать: в освоении всех чудес и технологий современной науки — заслуга всех работников отделения и руководства клиники. Конечно, очень большой базис заложили легенды детской медицины — знаменитые профессора Михаил Рокицкий и Алмах Ахунзянов, которые тоже приложили руку к становлению детской онкологической службы в Татарстане.

— И я остаюсь в вечном долгу перед анестезиологами-реаниматологами, которые помогали этих пациентов выхаживать, — продолжает перечислять своих коллег доктор. — Спасать их от смерти в казалось бы безвыходных ситуациях. Владимир Красильников был моим одногруппником, он был выдающийся доктор-реаниматолог, который создал здесь свою школу. К сожалению, он очень рано ушел из жизни. Как и Игорь Ильдусович Закиров, потеря которого стала большой трагедией для нас всех. А ведь он дал огромный толчок в развитии детской реаниматологии в Татарстане, в особенности для онкологических пациентов. Достаточно сказать о центральной венозной катетеризации: ДРКБ стала первой клиникой в России, где стали такое делать.

Доктор Шаммасов не устает благодарить и хирургов, ведь это они оперируют маленьких пациентов онкологов. Он вспоминает, как лет тридцать назад, параллельно с технологией постановки центральных венозных катетеров, появилась возможность делать эндоскопические операции — торакаскопию и лапароскопию. И с помощью этих манипуляций в Казани предложили проводить диагностические операции детям с онкологическими заболеваниями. Это давало большие возможности и с точки зрения точной постановки диагноза, и с точки зрения оценки перспектив на операцию. Но коллеги из других городов поняли эту идею не сразу:

— Когда мы представили свои результаты на одной из конференций, про нас сказали: «Ай, Казань опять что-то там выдумывает». А через два-три года в Москве тоже почуяли, что это перспективное направление. Так что у нас эндоскопическая диагностика раньше встала на поток. Получилось, что они в какой-то степени пошли за нами, — улыбается Рафаэль Закариевич.

Cегодня в республике это не детская проблема, а в основном взрослая, потому что взрослых онкологических пациентов очень много и им тоже нужно облегчить жизнь

«Чаще всего матери более мужественно встречают диагноз, чем отцы»

А как доктору работать с матерью, которая только что услышала о том, что у ее ребенка онкологическое заболевание? Это, конечно, очень непросто. Рафаэль Закариевич говорит: каждый родитель, услышавший онкологический диагноз своего ребенка, неизбежно проходит классические стадии принятия ситуации. Согласно современным регламентам, сегодня врачи объясняют родителям все, как есть. Призывают мобилизоваться, забыть обо всем остальном и заняться спасением своего ребенка. Такая беседа занимает много времени: и час, и два. А потом она еще повторяется. Наш собеседник говорит: только со временем приходит понимание к родителям. А вот дети встречают свою болезнь иначе: легче, быстрее свыкаются с мыслью о ней.

— Истерика у мамы неизбежна, от этого никуда не денешься, — рассказывает Рафаэль Закариевич. — Поэтому мы всегда даем ей возможность проплакаться или проистерить. Кстати, чаще всего матери оказываются более стойкими и мужественно встречают, чем папы. Ну и нужно отдать должное нашим маленьким пациентам, потому что они ведут себя мужественнее всех. Даже несмотря на то, что они тяжело переносят лечение, у них есть своя мудрость. И встречая их через десятки лет, мы видим: они понимают, что им подарили второе рождение.

О том, чтобы организовать в Казани хоспис для тех, кто не сумел справиться с болезнью, наш герой говорил еще давно, когда Евгений Карпухин был главврачом. Но такую нагрузку ДРКБ потянуть уже не могла. Как мы уже знаем сегодня, смог Владимир Вавилов, потеряв дочь, умершую от рака.

— После этого он не ушел в себя, а стал помогать детям, — восхищается мужеством Вавилова наш герой. — Им овладела идея о том, что нужен хоспис, и он полностью переключился на его организацию. Ему удалось сделать то, на что я даже не надеялся: он создал колоссальную структуру. Такие мало где есть, а сейчас еще и строится новый корпус. Но хочу сказать: на онкологических койках в детском хосписе в Казани сейчас бывают только единичные пациенты. Там дети бывают вовсе не каждый день. Потому что большинство наших пациентов выздоравливают! Там лежат в основном сейчас тяжелые пациенты с неврологическими проблемами. А вот онкологические взрослые койки в хосписах очень нужны. Потому что сегодня в республике это не детская проблема, а в основном взрослая, потому что взрослых онкологических пациентов очень много и им тоже нужно облегчить жизнь.

Ты за столько лет уже хорошо знаешь, что можешь, чего не можешь. Случаи, когда ты помог — этот момент очень положительный

Почему бывает рак у ребенка?

Доктор констатирует: сегодня количество онкологических пациентов, по сравнению с былыми временами, немного возросло. Но, глядя на статистические данные, он предполагает, что это небольшое увеличение связано лишь с тем, что с тех пор значительно улучшились диагностические возможности:

— По статистике, заболеваемость онкологическими заболеваниями у нас не выше мирового уровня. И не ниже.

Причины детских онкологических болезней чаще всего до сих пор категорически сложно выяснить. В их числе наш собеседник называет наследственные факторы. Но таких случаев, по его словам, очень мало. Все остальные ситуации развиваются непредсказуемо. И детские онкологи до сих пор не знают, что именно вызвало генетическую поломку, которая запустила рост опухоли.

— Единственные случаи, когда есть какая-то предсказуемость — когда у ребенка находят генетические маркеры, указывающие на высокую возможность развития конкретного рака. В таком случае его родители, а когда повзрослеет — и он сам, уделяют серьезное внимание проблемной зоне и своевременно могут «поймать» начало болезни. А вот терапия серьезно ушла вперед. Сегодняшние ее возможности нам и не снились тридцать лет назад, — рассказывает доктор.

Скромный и немногословный, он не очень любит говорить о себе. Но, говоря о детях, теплеет взглядом. Спрашивает: как можно работать с детьми и не любить их? С ними, по его словам, и легко, и тяжело.

— С родителями иногда тяжелее, кстати. А малыши все приятные, и если они капризные — ничего такого удивительного в этом нет. Есть, конечно, разница, между тем, в отделении или в поликлинике ты работаешь. В отделении у тебя есть время, желание и возможности успокоить ребенка. А в поликлинике свои моменты. У тебя на пациента 10—15 минут, за это время ты не уделишь ему много внимания. Но в принципе, дети умнее взрослых — с ними гораздо легче находить контакт, — рассказывает доктор.

Профессия, в которой работает Рафаэль Закариевич, драматичная и сложная. Но он уже без малого полвека лечит детей от самых страшных заболеваний. Говорит, что не покинул это дело до сих пор по по двум причинам: с одной стороны, чувствует свой долг и всегда его чувствовал. Кто-то же должен заниматься детской гематологией и онкологией. А с другой — говорит, что прикипел к этой профессии душой:

— Ты за столько лет уже хорошо знаешь, что можешь, чего не можешь. Случаи, когда ты помог — этот момент очень положительный. Естественно, со временем неизбежно устаешь, жизнь есть жизнь. Но я считаю нужным для себя каждое утро подниматься и идти на работу. Она приносит и минусы, и неприятности, и стрессовые моменты — но радости все равно приносит больше. А еще мне нравится работать в коллективе. Всегда есть доктора, которые лучше тебя знают эту специальность, всегда можно с кем-то посоветоваться. И мне это очень нравится. И вот почему: у онкологов заведено так, что когда ставится диагноз, его нужно подтвердить еще в двух-трех медицинских центрах. Детская онкология в этом плане в привилегированном положении: у нас всегда есть возможность подстраховаться и не наделать глупостей.

Детям своим всегда говорю: медицинскую информацию в интернете не ищите. Медицинские передачи тоже не смотрите, это все ерунда

Большая семья, фотография и компьютеры

В числе своих увлечений доктор называет фотографию, которую любит еще со школы. Вспоминает домашнюю лабораторию: красную лампу, ванночки с реактивами, многоступенчатый процесс работы над фотографиями. Улыбается: «То, что сейчас, — это для лентяев».

А еще Рафаэль Закариевич с девяностых годов включился в работу с компьютером: сам путем проб и ошибок учился создавать базы данных. Радуется: сейчас работа совсем другая, любой телефон в тысячу раз мощнее любого компьютера.

Кстати, доктор согласен с тем, что сначала ребенка надо научить читать, и только потом он должен осваивать компьютер. Говорит:

— Те детки, которые осваивают компьютер и книгу в обратном порядке, на мой взгляд, развиваются односторонне. И круг интересов у них поневоле снижается. И навыки общения могут утрачиваться. Все хорошо в меру. Компьютер и телефон — всего лишь инструмент! И, кстати, детям своим всегда говорю: медицинскую информацию в интернете не ищите. Медицинские передачи тоже не смотрите, это все ерунда.

Рафаэль Закариевич, правда, приводит исключение: считает полезными и важными советы и рекомендации доктора Комаровского.

У доктора большая семья: жена (она тоже медик, рентгенолог) две дочки (и старшая тоже медик — детский кардиолог) и пятеро внуков. Он благодарен судьбе за это:

— Большая семья — это очень хорошо. Ты приходишь, всех видишь, со всеми поговорил, с детьми поиграл — и уже совершенно не думаешь о том, выгорел ты или не выгорел. Тебе просто очень хорошо!