Екатерина Мень: «Нельзя держать ребенка с РАС, как зеленый помидор, — дозревать»
Специалисты инклюзивного образования из Москвы встретились с казанскими родителями детей с аутизмом
В Казани открыто 12 инклюзивных ресурсных классов для детей с аутизмом, где они осваивают социальные навыки и обучающие программы вместе со сверстниками. «Драма аутизма в том, что она выталкивает этих детей из обычной социальной жизни, но только она и способна их лечить», — заявила на стратегической сессии в Казани президент «Центра проблем аутизма» Екатерина Мень. Чем раньше ребенок с РАС начнет адаптироваться в обществе, тем лучше. Три месяца назад КФУ открыл в центре города детский сад с методикой обучения ПАП, а теперь готовится построить рядом с ним клинико-диагностический центр для детей с РАС.
Проблемы диагностики
На этой неделе в Казани прошла коммуникационная сессия по вопросам инклюзивного образования детей с расстройством аутистического спектра (РАС). На ней родители особенных детей встретились за круглым столом со специалистами-педагогами, психологами и неврологами. Главными гостями стали президент АНО «Центр проблем аутизма: образование, исследования, защита прав» Екатерина Мень, врач-невролог, эпилептолог, доктор медицинских наук, один из ведущих специалистов по введению кетогенной диеты при различных заболеваниях Василий Генералов, семейный врач, врач-педиатр, руководитель лаборатории ООО «Биомаркер» Алина Полетаева.
Встреча прошла при поддержке совместного проекта СОШ №1 и Автономной некоммерческой организации «Центр социальной поддержки» под названием «Школа для всех», который реализуется на средства гранта президента России по линии развития гражданского общества.
Многие семьи не знают и не понимают, как вести себя с ребенком с признаками РАС, а врачи не могут вовремя распознать аутизм. Большинство родителей признавались, что их ребенок внезапно перестал понимать, откликаться на свое имя и испытывал недомогания. Что с этим делать — непонятно.
— Моя дочь до 6 лет была обычной девочкой, посещала детский сад, как все, а вдруг перестала меня понимать, постепенно утрачивала навыки ухода за собой, хотя органических заболеваний головного мозга не выявлено, — рассказала одна из мам.
Президент АНО «Центр проблем аутизма: образование, исследования, защита прав» Екатерина Мень, кстати, сама мама сына-аутиста, рассказала, что, согласно международной конвенции, аутизм — это мультифакторное заболевание, которое быстро распространяется в обществе.
— Его нельзя считать генетическим, потому что таких моногенных синдромов очень мало в популяции расстройств аутистического спектра. При этом генетический компонент свою роль играет, но он играет везде, в любом заболевании. Это сочетание средовых и генетических факторов. Этиология аутизма в этом сочетании и лежит, — считает она.
В настоящее время ведутся исследования по поиску «очень ранних биомаркеров». Ученые убеждены, что чем раньше определить риск РАС, тем больше шансов на полноценную жизнь.
— Имеется в виду не в 3—4 года, а первые недели и месяцы жизни. Мировые исследования показывают, что риски аутизма необходимо выявлять до 9 месяцев и начинать вмешательство, — советует она.
По ее словам, вмешательство должно быть не лекарственным, а коммуникативным. Родители должны уметь правильно общаться с такими малышами. Тогда у 30% детей аутизм не приобретает патологические формы, которые будут мешать ему жить. Ведь у РАС разные полюсы расстройства.
Обнаружить в первые недели жизни по взгляду малыша
Как выявить? Это технологии по отслеживанию взгляда младенца. «Есть характерные черты, которые отличают взгляд ребенка с возможным последующим аутизмом», — говорит эксперт. Как спасать ребенка?
— Научный мир договорился, что основными вмешательствами при РАС для коррекции аутистической дезактивности являются психолого-педагогические методики. Это ПАП (прикладной анализ поведения, — прим. ред.). С его помощью детей обучают многим навыкам, но главное, чтобы он оставался в среде сверстников, — Екатерина Мень.
Драма аутизма в том, что, с одной стороны, окружающая среда изгоняет такого ребенка, а родители и специалисты должны найти решения оставить его в ней. По-другому аутизм непреодолим. «Нельзя держать ребенка, как зеленый помидор, в ящике дозревать», — отметила она.
Для адаптации этих детей в Казани открыты детские сады, а для старших — 12 инклюзивных ресурсных классов. Ресурсный класс — это отдельный класс для специальных занятий, где ученики с РАС могут заниматься по специальной программе, составленной в соответствии с их индивидуальными образовательными потребностями. Здесь они могут потренироваться в навыках социализации, а потом идти в обычный класс.
По словам Екатерины Мень, тут велика роль учителя ресурсной зоны, специального детского сада, без которых не обойтись. Это должны быть специально обученные кадры. Специалисты составляют отдельные программы и адаптируют учебный материал под способности ребенка.
Директор детского сада при КФУ Ирина Нигматуллина рассказала, что учреждение рассчитано на прием 50 детей с РАС, набор ведется на основе комплексной диагностики ребенка. В ней участвуют не только специалисты, но и ученые КФУ. Кроме того, центр оказывает консультационное сопровождение семьям с детьми-аутистами. В ближайшее время планируют сопровождать отдельно семьи с ребенком до 3 лет вместе с врачами ДРКБ. В этом году ими был выигран грант на 20 млн рублей, который позволит обучать 20 семей с детьми РАС.
Специализированный детский сад при КФУ — не только образовательное учреждение, но и исследовательская площадка, которая объединяет научный потенциал Института психологии и образования, Приволжского центра повышения квалификации и профессиональной переподготовки работников образования и Института фундаментальной медицины и биологии. Специалисты Научно-клинического центра прецизионной и регенеративной медицины, находящегося в структуре ИФМИБ КФУ, уже сейчас принимают участие в обследовании детей с расстройствами аутистического спектра. Рядом с ним планируется построить клинико-диагностический центр для детей с РАС, сообщила ее коллега Яна Шайхутдинова. Она отметила, что многие врачи пока слабо представляют, как правильно взаимодействовать с такими необычными детьми.
Виновато углеводное питание
Врач-невролог, эпилептолог, доктор медицинских наук Василий Генералов отметил, что детей с РАС рождается все больше и больше, потому что пренебрегаются правила здорового и полноценного питания.
По его словам, сейчас общество стоит на пути формирования помощи детям с РАС. «У нас две задачи: это лечить тех детей, кто уже провалился в аут. Вторая — предупредить попадание детей в аутизм», — отметил он. Другая проблема — календарь вакцинации, который не отвечает требованию времени: «Он должен быть пересмотрен. Именно вакцина в полтора года зачастую является тем триггером, который переводит ребенка в аутизм. Если мы не передвинем календарь вакцинации детей на возраст после трех лет, тогда, когда у ребенка созрела микробиота, иммунитет набрал свой вес и может вырабатывать иммунный ответ, тогда эта вакцинация будет безопасной. Когда мы это делаем детям недозрелым, с дисфункцией, то выбираться им придется всю жизнь».