Казань на кончиках пальцев: основные проблемы слепых детей глазами их родителей

От редакции

На этой неделе определили сто лучших проектов, реализованных при поддержке Фонда президентских грантов до конца 2020 года. Всего оценке подлежали более 4 тысяч проектов. На основе проведенной оценки были выбраны 100 лучших практик — на сайте они отмечены специальным значком «топ-100». В их числе и обучающая инклюзивная площадка-студия «НеЗаМи»: здесь проводят реабилитацию и социально-культурную адаптацию инвалидов с нарушением зрения и членов их семей. В январе 2013 года в Казани был создан творческий вокально-инструментальный ансамбль «НеЗаМи» из тотально слепых детей: это Владимир Ненастин, Диляра Залялиева, Булат Минуллин, фамилии которых отражены в названии ансамбля.

Потерять драгоценное время

Инженер-проектировщик Ольга Никитина — мама 13-летнего Тамирлана Гилязетдинова. Несмотря на тотальную слепоту (подросток лишь одним глазом реагирует на свет), он — мультиинструменталист: играет на фортепиано, балалайке, гитаре, бас-гитаре, курае, занимается вокалом, композицией, сольфеджио и нотной грамотой по Брайлю. А еще изучает английский язык и компьютер. Помимо 172-й школы для детей с ограниченными возможностями здоровья, Тамирлан учится в двух музыкальных школах и в инклюзивной студии «НеЗаМи».

Как и все герои нашей публикации, Тамирлан родился чуть раньше срока. На четвертые сутки младенцу подключили аппарат ИВЛ, и на пятый день произошла тотальная отслойка сетчатки. Мама подростка говорит, что за такими детьми нужен особый уход (темные повязки на глазах и поддержание минимального требуемого уровня кислорода в кювезе). Но, как она рассказывает, должного ухода в Казани ее ребенку не было оказано.

После постановки диагноза в первый месяц жизни (ретинопатия недоношенных пятой степени с кровоизлиянием в глаз) была проведена лазерная коагуляция, которая оказалась неэффективна на этой стадии заболевания. Спустя 4 месяца семья узнала, что эффективные операции по ретинопатии такой стадии проводят в Санкт-Петербурге. Дождавшись квоты, мальчика повезли в ЛОГБУЗ. Там было проведено множество операций по микрохирургии глаза, но, к сожалению, время было упущено: о срочности операции родители не знали. Удалось сохранить только светоощущение на одном глазу.

Поэтому, исходя из личного жизненного опыта, Ольга считает, что в Казани не хватает опыта в выхаживании недоношенных детей.

— Недостаточно просто спасти жизнь ребенку, тем более, если при этом ребенок становится инвалидом. Самое главное при выхаживании — сохранение всех необходимых жизненных функций, — говорит она.

По мнению мамы Тамирлана, уже начиная с роддомов и детских поликлиник родителям незрячих детей следует оказывать как психологическую, так и консультативную помощь. Большая проблема кроется и в родителях, которые не могут сразу принять такой диагноз своих детей, убеждена она. Родители, не зная как им поступать, могут упустить время и поздно начать реабилитационные мероприятия.

— Мы в 4 месяца начали заниматься с тифлопедагогом, — рассказывает мама Тамирлана. — Многие родители не знают, где искать медицинскую и реабилитационную информацию, могут потерять драгоценное время. Когда мы узнали о проблемах ребенка, я не встречала нигде незрячих детей — как оказалось, они просто не выходили в общество. Чем больше я начинала посещать реабилитационные центры и специализированные медучреждения, тем больше понимала, как много в нашем городе незрячих детей и молодежи. Они так же учатся, общаются, только мир их очень отличается от нашего. Для восприятия зрячего человека он, конечно же, сложный и непонятный.

Многие родители думают, что все само собой пройдет. Они теряют время в ожидании, что их ребенок начнет видеть, и нередко упускают возможность обучить основным навыкам, необходимым им по возрасту. Когда осознание приходит — иногда время уже упущено. Основная задача властей в период раннего детства таких детей — оказать психологическую помощь родителям и социальную поддержку через реабилитационные центры, убеждена Никитина.

По мнению нашей собеседницы, нужно ввести практику, чтобы в роддомах и поликлиниках родителей незрячих детей уведомляли о возможностях, которые им предоставляются, давали контакты реабилитационных центров, благотворительных фондов и специалистов. Эту информацию можно размещать на специальных стендах в поликлиниках. Потому что многие родители просто не знают, куда им податься, утверждает она.

Как учить незрячих детей?

Более доступными для незрячих детей должны быть садики. Очень важно и среднее образование, убеждена Ольга.

— В Казани есть всего одна школа для незрячих и слабовидящих детей — №172. В ней всегда добрая и дружественная обстановка. Учителя стараются уделить внимание каждому ребенку. Обучение там ведется по общеобразовательной программе, но по системе Брайля. Проводятся и реабилитационные занятия, — говорит Никитина. К слову, в классе Тамирлана учатся восемь детей — и все незрячие. Классы небольшие, ведь учителям нужно уделить внимание каждому ребенку, а с такими детьми это гораздо сложнее.

Огромная проблема, с которой только предстоит столкнуться Тамирлану и его сверстникам — обучение после школы.

— Институты, консерватория, академии, техникумы и колледжи — готовы ли они будут принять незрячих детей и дать им достойное образование, чтобы ребята могли уверенно работать и достойно жить? — задается она вопросом.

Еще одна проблема — дороговизна всех специализированных товаров (например, прибор и грифели для письма по Брайлю, различная техника с брайлевским шрифтом и говорящими функциями и т. д.). Даже специализированные тактильные игрушки стоят в разы дороже обычных. По признанию мамы Тамира, она сама делала и дорабатывала игрушки своему сыну.

— Даже пластмассовые кубики с брайлевскими цифрами и буквами стоят раза в три дороже обычных кубиков из того же материала. Конечно же я не могла себе позволить купить их, поэтому купила обычные и сама наклеила точки по Брайлю. Все, что специализированное, стоит в три-пять раз дороже, — говорит собеседница.

Обратила внимание Никитина и на дефицит литературы, в том числе музыкальной, со шрифтом Брайля. Нередко нужные учебники есть лишь в двух-трех экземплярах на всю Россию — издания приходится заказывать из других городов и долго ждать их прихода. При этом, сокрушается собеседница, даже школьных учебников по системе Брайля недостаточно в школе и библиотеках.

— Нам очень помогают и распечатывают небольшие тексты в библиотеке для слепых и в благотворительном фонде «НеЗаМи». Но не хватает более массовой печати нужной информации по системе Брайля. Детишки подрастают, и все стремятся к знаниям. Хотя надо признать, что распечатка литературы шрифтом Брайля это процесс непростой — помимо специального принтера, для распечатывания таких книг нужны и специальные программы, и узкопрофильные специалисты, — рассказывает она.

«Большие сложности создают неправильно припаркованные машины и повреждения тротуаров»

Ольга рассказывает, что довольно поздно, с 12 лет, сын начал учиться ходить с тростью:

— Мы поздно обратились для обучения ориентировке в Республиканский центр социальной реабилитации слепых и слабовидящих на Блюхера. Нужно начинать раньше, это небыстрый процесс. Сначала нужно долго ходить вместе с ребенком по знакомым маршрутам. Большие сложности создают неправильно припаркованные машины и повреждения тротуаров, — говорит она. — Я надеюсь, когда-то он сам будет ориентироваться на улице. Но огромная проблема родителей — отпустить такого ребенка одного. Конечно, я ужасно этого боюсь. Даже представить не могу, как незрячие могут ходить по городу. Но других вариантов нет.

По мнению мамы Тамирлана, для улучшения социальной среды таких людей очень нужны звуковые светофоры. Если дойти до нужного места еще как-то можно, то перейти дорогу без звукового светофора практически нереально. Для этого нужно просить о помощи других людей, но не всегда они есть рядом и готовы помочь.

Говоря о доступности среды в Казани, собеседница констатирует:

— Тактильные плитки, в отличие от других городов, есть на тротуарах Казани, но не везде они уложены по правилам. То же самое с пандусами — их обязали везде устанавливать, но нередко они стоят с таким уклоном, что на инвалидной коляске туда точно не забраться. То есть что-то сделали — отчитались и галочку поставили.

При этом Ольга отмечает, что социальная среда в Казани все-таки улучшается с каждым годом. Появляются реабилитационные центры, в лифтах цифры плоскопечатные дублируются брайлевским шрифтом, появляется тифлокомментирование в театрах и кино, товары для незрячих становятся доступней к приобретению, но, к сожалению, все еще очень дороги.

По словам мамы Тамирлана, и трости родители зачастую покупают для своих незрячих детей за свой счет.

— По ИПРА (индивидуальная программа реабилитации инвалида, — прим. ред.) мы, кроме реабилитационного центра, ничего не получали. Чтобы вписать что-то в ИПРА, нужно заново пройти медико-социальную экспертизу, обойти кучу врачей и очередной раз доказывать что ребенок так и не начал видеть, — говорит Ольга. — Многим легче собрать деньги и купить ту же трость самостоятельно.

Адаптированных приложений — единицы

Кроме музыки, Тамирлан серьезно увлекается компьютером. Но для занятий нужны специализированные программы экранного доступа. Одна из хороших платных программ стоит 40 тысяч, плюс к этому ежегодно ее необходимо обновлять — а это еще 7 тысяч рублей. Необходимо адаптировать все приложения в телефонах и сайты для незрячих, убеждена собеседница. Сейчас встречаются адаптированные приложения, но их, к сожалению, буквально единицы. Учитывая увлечение компьютером и благодаря добрым людям, у Тамирлана появился свой ноутбук. Углубленно занимается юноша и английским языком.

Как говорит собеседница, оптимизма родителям незрячих детей добавляют примеры слепых и успешных людей и многих педагогов. Так, незрячая учительница Тамирлана по сольфеджио — многодетная мама, практикующий музыкант, педагог.

— Ребята из ансамбля «НеЗаМи» на своем примере дают поверить, что многие двери открыты для незрячих, нужно только приложить умение, талант и желание идти только вперед. Когда Тамирлану было 10 лет, мы познакомились с Дмитрием Андреевичем Бикчентаевым. И началась другая жизнь — яркая, музыкальная и наполненная репетициями и выступлениями. Мы начали учиться на инклюзивной площадке студии «НеЗаМи», — говорит Ольга.

Она старается научить сына и самостоятельным навыкам необходимым по жизни. Юноша помогает мыть посуду дома, готовить:

— Я понимаю, что я не вечная. И сейчас я стараюсь в его маленькую голову влить столько информации, чтобы потом он мог не существовать, а жить в нашем сложном мире, — признается Ольга.

Упущенное время

Дочери Флеры Залялиевой, Диляре — 25 лет. Она учится в аспирантуре института филологии и межкультурной коммуникации КФУ, планирует защитить кандидатскую диссертацию и стать преподавателем-исследователем. У Диляры уже довольно большой стаж в обучении — бакалавриат она окончила как литературный критик, магистратуру — по педагогике. Параллельно девушка преподает игру на духовых инструментах и колокольчиках в студии «НеЗаМи», а еще поет в одноименном ансамбле. К ней обращаются за помощью в подготовке школьников по гуманитарным дисциплинам. Диляра окончила курсы Федеральной школы радио и мечтает вести собственную передачу на радио. А еще она практически не видит.

Залялиева сокрушается, что дочке, родившейся недоношенной, поставили правильный диагноз только в 4 месяца и время уже было упущено. На первом приеме в 3 месяца окулист сообщила, что с глазами дочки все в порядке, но потом мама заметила, что глаза начали «светиться», если в них заглянуть. Тогда специалист поликлиники, к которому обратились родители, диагностировала катаракту. Следующий врач детского центра поставил под сомнение диагноз и отправил семью в ДРКБ. Там и вовсе заподозрили ретинобластому (злокачественную опухоль сетчатки глаза) и предложили удалить оба глаза. В итоге выяснилось, что у девочки ретинопатия. Если бы этот диагноз был поставлен девочке сразу, поражения сетчатки глаза можно было избежать путем прижигания и сохранить хоть какое-то зрение. Но к четырем месяцам сетчатка уже полностью отслоилась.

— Конечно, мы пытались восстановить зрение. Ездили в Уфу по два раза в год на операции. Я уже даже не помню, сколько операций на глаза перенесла Диляра — в районе 15—18, и все под наркозом, — рассказывает Флера Залялиева.

Незрячих детей не учат ходить с тростью с маленького возраста

По мнению нашей собеседницы, основная проблема подхода к обучению незрячих детей заключается в том, что их не учат ходить с тростью с маленького возраста:

— Встал он на ноги — сразу надо учить его ходить с тростью, уже начиная с детского сада. Когда незрячие дети выходят гулять в садике, было бы неплохо предложить им трость, а не чью-то руку. Тогда они будут чувствовать себя самостоятельными, уверенными. У людей с возрастом появляется страх, а пока ребенок маленький — ему уже надо давать в руки трость и пусть начинает ходить. Когда он повзрослеет, то тогда не будет бояться улицы, звуков, — считает мама Диляры. — В 172-й школе пытались проводить общие уроки по ориентированию, но Диляра не ходила на них ни разу, потому что была на надомном обучении. Сейчас устроено так, что если ты ходишь на занятия в реабилитационном центре, то на следующий год ты уже не можешь вновь брать реабилитацию. А научиться за полгода ходить с тростью, при том что занятия идут один раз в неделю, — нереально, через полгода ты опять все забудешь.

Диляра с трудом ориентируется на местности, поэтому было принято решение взять собаку-поводыря породы лабрадор, которого привезли из Москвы в конце 2018 года. К моменту начала коронавирусной пандемии Диляра научилась ходить по улице и по университету с собакой, но не успела освоить езду с поводырем в общественном транспорте. Сейчас же, в разгар COVID-19, ездить на общественном транспорте небезопасно, и мама с Дилярой решили отложить освоение этой части работы с собакой на более позднее время. Поскольку вся учеба девушки сейчас в основном проходит на дому, лабрадор помогает ей прогуливаться по поселку, сопровождает на работе в студии «НеЗаМи», доводит до здания инклюзивной театральной студии «Инклюзион», где Диляра репетирует с театром.

— Мы попросили вписать собаку-поводыря в нашу ИПРА, это получилось не с первого раза. Потом мы писали заявку в Москву и год ждали, когда нам подготовят собаку. Потом с Дилярой на 2 недели поехали в Москву на обучение, пока они с поводырем привыкали друг к другу, — рассказывает Флера.

Говоря о доступности среды в Казани, собеседница признается: доступная среда совсем не доступна:

— Просто выложить тактильную плитку недостаточно. Нужно человека научить по ней ходить, ориентироваться, что обозначают полоски, выложенные в том или ином направлении. А у нас никто не обучает незрячих людей тому, о чем говорит эта плитка под ногами.

«Такое отношение меня просто убило»

Диляра ходила в детский сад №221 компенсирующего вида. Конечно, девочка много пропускала из-за необходимости дважды в год ездить на операции в Уфу. А вот со 172-й школой у нее совсем не задалось. Собеседница «Реального времени» убеждена, что инклюзивное образование в случае со слепыми детьми не работает.

— У нас был класс, в котором было 12 человек, среди которых только двое тотально незрячих, а остальные дети так или иначе видели, — рассказывает она. — Когда я приходила и видела, что все решают математику, а наши дети сидят и играют в резиновые игрушки, — для меня это было шоком. Был момент, когда моя первоклашка пришла на физкультуру с формой в рюкзаке, но не смогла ее найти перед уроком. В итоге преподаватель просто не допустил дочку до занятий — она осталась в классе одна. Такое отношение меня просто убило.

Родители в то время рассчитывали переехать в Санкт-Петербург, уже познакомились с новой школой Диляры и будущим классом. Однако обстоятельства помешали переезду. В итоге Флера добилась, чтобы Диляра числилась в 172-й школе на надомном обучении, а на занятия могла ходить в реабилитационный центр дважды в неделю.

— Когда директор и педагоги 172-й школы убедили нас, что нужно вернуться, что ребенку нужно общение и коллектив, в 6-м классе Диляра вновь села в класс. Но я очень пожалела, что вернула дочку в школу. Отношение детей довело Диляру до того, что у нее начался увеит — отторжение организмом глаза. Это произошло в основном из-за стресса. Она только и говорила, что ее по голове ударили, по рукам стукнули, кто-то что-то нехорошее сказал — у нее не было никаких положительных эмоций от посещения школы. После начала увеита врачи в Казани от нас отказались, предложив только удалить глаз. Лишь в Уфе остановили процесс и сохранили глаз. Так что в школу мы больше не вернулись, — говорит мама девушки.

По словам Флеры Залялиевой, к незрячим детям в обучении нужен индивидуальный подход, поэтому инклюзия для них точно не подходит.

«Родители не вечные»

Ведущий специалист подразделения Горьковской железной дороги Юлия Минулина воспитывает сына Булата, сейчас ему 20 лет. Юноша учится на первом курсе Казанской консерватории музыкальной педагогике. Булат тоже родился раньше запланированного срока, и под воздействием кислорода у него произошла отслойка сетчатки. Юноша считается тотально слепым, но сохранил светоощущение — различает свет и тьму.

Главная головная боль для Юлии состоит в том, что родители детей-инвалидов не вечные. Постоянно одолевают мысли, в правильное ли русло направляется основной акцент развития ее сына, чтобы, войдя в самостоятельную жизнь, он смог обслуживать себя без помощи других.

— Я постоянно думаю, что все же важнее для наших детей — высшее образование или ориентация в пространстве и облуживание себя от и до. Потому что если акцент делать на навыках самообслуживания, то на учебу времени не хватает. Если ты пытаешься дать ему образование — времени на освоение пространства и бытовые вещи не хватает. Времени катастрофически не хватает. Даже сейчас у нас дилемма — на правильном ли мы пути, — признается она. — Несмотря на мои сомнения, я очень надеюсь, что Булат выбрал правильный путь. Он сам к этому пришел.

Были у Булата попытки освоить пространство от дома до автобусной остановки с тростью — на эти занятия с инструктором было потрачено полгода. А это процесс непростой — нужно запоминать каждый шаг и поворот, причем шаг должен быть определенного размера: шагнул чуть шире — заблудился. Однако после цикла занятий с инструктором по реабилитационной программе следующий курс положен только через год.

«Достать ноты по Брайлю практически невозможно»

По мнению Юлии, музыкальные школы для Булата были доступны, прежде всего, за счет отношения педагогов. Она обращает внимание, что во всех музыкальных школах нотный материал — плоскопечатный, достать ноты по Брайлю практически невозможно. В результате многие педагоги вынуждены менять программу в соответствии с имеющимися по Брайлю книгами. При обучении в школе и вузе родителям незрячих детей приходится серьезно включаться в процесс — собеседнице нередко приходится вечерами после работы вслух читать сыну по 3—4 часа в день. И параллельно текст записывается на диктофон, чтобы ребенок при необходимости мог самостоятельно переслушать нужные моменты. Вопрос с учебными материалами хоть в какой-то степени смог разрешиться после выигрыша гранта Росмолодежи на приобретение принтера Брайля.

И эта мама тоже солидарна с мнением, что слепым детям не подходит инклюзивное обучение. Изначально Булат учился в классе для незрячих из пяти человек. После того, как трое одноклассников ушли на надомное обучение, мальчика перевели в «зрячий» класс.

— Я была против. Но мне сказали — если вы хотите, чтобы Булат шел на равных со всеми, это ваши проблемы. И мы решали все своими силами — сами освоили систему Брайля и занимались с ним. Педагогу в классе сначала надо объяснить тему зрячим детям, а потом подойти к Булату и объяснить ему все на пальцах, потому что зрячий может списать с доски, а слепой — нет. Когда идет объединение классов, с социальной стороны это вроде бы хорошо. Но педагог не успевает все объяснить, по крайней мере, по математике точно, — объясняет она.

Юлия признается, что боль за будущее ребенка навсегда остается в сердце родителя:

— Как бы ты ни смеялся, ни веселился, сердце болит, боль всегда остается в себе. Невозможно вздохнуть полной грудью с чувством выполненного долга. Это все не отпускает, — говорит она. — Всякое может быть — мы не вечны. Я уже и с инсультом провалялась...

Собеседница «Реального времени» надеется, что сын заведет семью, детей — с внуками-то хочется успеть понянчиться, как и любой будущей бабушке. Рассчитывает она и на удачное трудоустройство сына — его она видит музыкантом и педагогом.