Жизнь с аутизмом в России: каковы перспективы

Что такое аутизм?

Для начала традиционно дам определения, чтобы каждый читатель понимал, о чем идет речь.

Аутизмом называют расстройство психического и психологического развития, при котором наблюдается выраженный дефицит эмоциональных проявлений и сферы общения. Аутизм и расстройства аутистического спектра отображены в существующей медицинской классификации болезней 10 пересмотра в пункте F84.

Как правило, диагноз ставится детям в возрасте 3—5 лет, но ранние клинические проявления бывают и у малышей до 3 лет. Его главные признаки — нарушения социального взаимодействия, коммуникации, стереотипное поведение (когда ребенок многократно повторяет одни и те же движения или ритуалы). Легкой формой заболевания считается нарушение контакта «глаза в глаза» — ребенок не смотрит на другого человека, когда к нему обращаются, и не реагирует на обращенную к нему речь. Кроме этого, такой ребенок может совершенно не улыбаться при любой попытке его насмешить, или же, наоборот, смеяться тогда, когда для этого нет никаких оснований. Человек с аутизмом живет как бы внутри себя, а с внешним миром коммуницирует по особенной схеме.

Есть разные виды аутизма — некоторые из них могут проявиться и позже, чем в детстве. Схожие состояния, при которых отмечаются более мягкие признаки и симптомы, относят к расстройствам аутистического спектра.

Важно понимать, что диагноз «аутизм» может поставить только врач-психоневролог.

Сколько людей в России с аутизмом?

Вопрос статистики в этом случае непростой. Минздрав России 2 года назад заявлял, что заболеваемость кратно увеличилась за последние годы. Так, в 2014 году в стране было зарегистрировано 13 897 больных аутизмом людей, а в 2018-м — уже 31 415.

Но есть проблемы в достоверности цифр. Есть и мнение о том, что в России аутизмом болен один человек из тысячи — а это уже на порядки большие цифры, нежели в отчетах Минздрава. И такой разброс цифр может быть связан с рядом причин.

• Во-первых, обращение к врачу. Это может странно звучать, но далеко не все родители обращаются к психоневрологу, обнаружив некоторые проблемы у ребенка. Особенно это касается маленьких населенных пунктов и случаев, когда аутизм легкий.
• Во-вторых, диагностика. Для педиатров этот диагноз не самый популярный, он не всегда своевременно выявляется. Детям с «легкой» формой расстройства часто не ставят диагноз «аутизм», их просто считают несколько странными и не оказывают никакой специализированной помощи.
• В-третьих, бывают и обратные ситуации, когда взрослым с тяжелой формой аутизма ставят диагноз «шизофрения».
• В-четвертых, есть еще многочисленные расстройства аутистического спектра, которые не всегда диагностируются. И правда — вы же не поведете за руку к доктору любого своего странноватого знакомого?

Проблема диагностики аутизма — достаточно серьезная, ведь только диагностированный пациент имеет шансы получить квалифицированную помощь.

Откуда появляется аутизм?

Несмотря на то, что в XXI веке медицина совершает прорыв за прорывом, аутизм по-прежнему остается «белым пятном» в науке о лечении человеческой психики.

Точные причины заболевания до сих пор неизвестны. Считается, что главными предпосылками являются генетическая предрасположенность (например, когда среди родственников уже есть аутисты), перенесенное во время беременности или в ходе родов кислородное голодание, инфекционные заболевания (краснуха, цитомегаловирус). Многие ученые считают, что аутизм — это наследуемая патология, которая чаще развивается у детей в семьях, где прослеживаются аутоиммунные заболевания. Известен ряд факторов токсического плана, влияющих во время беременности на женщину, которые могут способствовать появлению предрасположенности к аутизму.

Зато точно известно, что вакцинация НЕ ПРИВОДИТ к развитию аутизма. Много лет ученые из разных стран пытались выявить причинно-следственную связь между вакцинами и аутизмом. С каждым разом выборки все увеличивались, но связи не было установлено. То единственное исследование, которое появилось в 1998 году в журнале Lancet и которое утверждало прямую связь между вакцинацией и аутизмом, было в итоге отозвано из журнала и признано недостоверным, опровергнутым. Нет ничего удивительного, что такая громкая статья вызвала у других специалистов интерес, и они, в свою очередь, решили провести собственные исследования. И ни одного подтверждения этого результата найти не удалось.

Как воспринимает мир аутист?

При тяжелой форме аутизма человек часто не может соединить в одну цепочку детали каких-либо действий, не может отличать одушевленные предметы от неодушевленных. Окружающие внешние факторы (прикосновения, свет, звук) могут оказывать на человека с аутизмом раздражающее действие, поэтому больной часто замыкается в себе и порой отказывается идти на контакт даже с близкими людьми. Он создает собственные структурные логические связи, видит мир по-своему. Его мир подчинен определенным алгоритмам, просто остальным людям эти алгоритмы чужды и не всегда понятны.

Люди с аутизмом не распознают сарказм и иронию, воспринимают информацию напрямую, им сложно считывать эмоции других людей. Даже те пациенты, у которых только легкая форма заболевания или просто расстройство аутистического спектра, испытывают сложности в социализации и в общении с другими людьми. Им, кстати, проще общаться по Сети — там, где нет необходимости улыбаться и считывать эмоции напрямую.

Лечится ли аутизм?

К сожалению, аутизм — неизлечимое состояние. Однако при должном подходе у человека с аутизмом можно развить навыки и максимально его социализировать. Развитие навыков и приспособление такого человека к жизни, как правило, включает поведенческую коррекцию, работу логопеда, развитие навыков самообслуживания и медикаментозную терапию (при необходимости). Комплексная работа действительно часто дает заметный эффект, упрощая взаимодействие с окружающей средой.

Несомненно, каждый случай специалистами изучается индивидуально, и только после принимаются те или иные решения, направленные, в частности, на коррекцию поведения. Однако достаточно немало обращений от родителей, которые не довольны существующими возможностями российского здравоохранения в этом направлении. Действительно, здесь есть куда расти и попытки уже предпринимаются.

Так, буквально пару недель назад в Минздрав России был направлен проект клинических рекомендаций по расстройствам аутистического спектра у детей, подготовленный экспертами Ассоциации психиатров и психологов. В случае одобрения проекта Минздравом российские врачи получат возможность в своих назначения опираться на научно подтвержденные данные, подчеркивают разработчики. Предполагается, что документ в корне изменит подход лечения. К примеру, авторы отмечают, что в документе четко сформулировано: на сегодня не одобрен ни один лекарственный препарат, способный влиять на ключевые симптомы РАС, и что основные методы лечения РАС — немедикаментозные: поведенческие, образовательные, психологические вмешательства.

Среди комплексных программ вмешательств рекомендованы:

• программа, основанная на принципах прикладного анализа поведения,
• Денверская модель раннего вмешательства для развития речевых и когнитивных навыков и адаптивного поведения в возрасте 18 — 48 месяцев,
• инклюзивная программа LEAP для развития когнитивных, речевых и социальных навыков, а также снижения симптомов РАС у детей старше 4 лет;
• программа TEACCH для улучшения социального поведения и снижения частоты нежелательного поведения, развития когнитивных, вербальных, моторных навыков для детей и подростков с РАС.

А как у них?

Во многих развитых странах работа с людьми, страдающими аутизмом, поставлена на рельсы и ведется достаточно успешно. Как правило, там применяется комплекс мер, который включает как работу медицинского персонала (к примеру, педиатр, психолог, психиатр, невролог, логопед, специалисты по мелкой моторике, по общему физическому развитию взаимодействуют сообща на основе принятых стандартов), так и сообществ, активных групп, благотворительных организаций, которые помогают семье проходить этот непростой путь.

Много говорится о том, что люди, больные аутизмом, способны социализироваться. Далеко не все они, но многие из них могут жить самостоятельно — в зависимости от тяжести заболевания.

Есть популярные мифы, что среди аутистов множество талантливых программистов. Это всего лишь миф. Но правда заключается в том, что некоторые IT-компании действительно активно интересуются людьми с расстройствами аутистического спектра.

В 2011 году в Германии была основана фирма Auticon, оказывающая услуги IT-консалтинга. Она одной из первых стала активно нанимать на работу людей с расстройствами аутистического спектра. На сайте компании сказано, что в силу своих особенностей люди с синдромом Аспергера способны обнаруживать даже мельчайшие недочеты в программном обеспечении.

В мае 2013 года немецкая IT-компания SAP в рамках программы «Аутизм на работе» открыла 500 вакансий для людей, страдающих аутизмом. По мнению руководства фирмы, среди аутистов есть действительно талантливые программисты, которые благодаря склонности к упорядочиванию и усиленному вниманию к деталям лучше других обнаруживают ошибки в коде. Компания даже держит специальные реабилитационные центры, где аутисты могут получить базовые навыки, необходимые для самостоятельной жизни. В частности, их учат снимать жилье, пользоваться общественным транспортом, открывать счета в банке и заполнять документы.

В апреле 2015 года программу по найму аутистов начала и Microsoft. Сразу после открытия программы компания получила более 700 резюме и в первые дни наняла 11 кандидатов. Microsoft предлагает аутистам полную занятость и конкурентоспособную заработную плату, как и любым другим сотрудникам.

Разумеется, все эти примеры — далеко не обо всех случаях аутизма, ведь многие больные не способны не то что работать в IT, но и элементарно себя обслуживать. Однако работать над повышением качества жизни больных этим расстройством можно и необходимо.

В России вся эта работа только в самом начале пути…