Поможет ли путинский «налог на богатство» детям с орфанными заболеваниями?

«В истории нашей страны такого никогда не было»

— Ольга, на ваш взгляд, станет ли создание такой организации качественным сдвигом в российском здравоохранении? Способен ли фонд стать значимой структурой для выправления дел с лечением тяжелобольных детей?

— Конечно, создание фонда, который, подчеркну, будет функционировать на средства федерального бюджета, — беспрецедентное решение. В истории нашей страны такого никогда не было. И думаю, я не ошибусь, если выскажу мысль, что альтернатив этому в мире практически нет. Я знаю, подобный фонд, занимающийся орфанными заболеваниями, создали в Польше. Но для нашей страны это абсолютно новое решение. Определенный оптимизм внушает и то, что его принял президент страны. Кажется, он впервые обратил внимание на проблему редких заболеваний.

— Как в России обстояло дело с орфанными заболеваниями до сих пор?

А ведь такая работа сейчас ведется по всему миру, и для тех заболеваний, которые раньше считались неизлечимыми, теперь уже есть лекарства. Да, для «орфанного мира» это весьма дорогостоящие препараты — стоят они несколько десятков миллионов рублей в расчете на год лечения пациента. Но в России эти болезни не включаются в действующие программы. Таких редких тяжелых заболеваний к 2021 году насчитывается уже около тридцати. И что делать с такими пациентами?

— Да, и что делать?

— Они имеют право на медицинское обеспечение только по факту установленной инвалидности, в соответствии со старинным постановлением правительства РФ № 890 еще 1994 года. То есть если препарат рекомендовал врач пациенту для его жизнеобеспечения, Минздрав региона должен его закупить. Но в большинстве случаев пациенты встречаются со сложностями — препарат же стоит несколько миллионов, а в региональном бюджете столько средств не заложено. Так и оказывается, что каждый подобный пациент дает бюджетную нагрузку и регионы не справляются.

Эта ситуация явилась катализатором для поиска решений. А в случае со СМА и вовсе наложились друг на друга три фактора. Во-первых, лечение очень дорогое. Во-вторых, СМА — одно из самых распространенных орфанных заболеваний. Им заболевают не 100 и не 200 человек на всю страну, а больше тысячи. А это в среднем 10 пациентов на каждый регион. Значит, на лечение этой небольшой когорты пациентов в год региону нужно до 400 миллионов рублей. И при такой системе — системе негибкой, не умеющей работать с острыми ситуациями, связанными с дорогим лечением — сдвига не случилось бы. И наконец, третий важный фактор — это деятельность гражданского общества. Система подхода к орфанным болезням требовала изменений еще и потому, что пациенты живут разрозненно, не все из них объединены какими-то сообществами, они постоянно сталкиваются с огромным количеством проблем. Им сложно реализовать свое право на лечение.

Надеюсь, что теперь пациенты с той же СМА смогут получать необходимое лечение — ведь раньше это происходило только после длительной борьбы с чиновниками

«Дети гибнут, гибнут взрослые...»

— Но станет ли создание «Круга добра» таким вот системным решением?

— Отчасти да. Есть предпосылки к тому, что в рамках этого фонда можно отработать вопросы, которые вызывают недоумение у представителей власти. Это отсутствие регистра больных, не ведущиеся расчеты необходимых бюджетных средств на всех пациентов, отсутствие данных об эффективности работы лекарственных препаратов...

И думаю, «Круг добра» может стать очень хорошим инструментом по тем болезням, которые не входят в госпрограмму. Он может позволить просчитать всю «систему» помощи пациентам с орфанными заболеваниями. И ждать нельзя. Дети гибнут, гибнут взрослые: вот прошел январь, а за это время уже погибли от СМА двое человек. А за прошлый год погибло несколько десятков пациентов, не дождавшись помощи. Я уверена, что в силах этого фонда собрать все данные о нуждающихся в помощи и оказать им ее. Надеюсь, что теперь пациенты с той же СМА смогут получать необходимое лечение — ведь раньше это происходило только после длительной борьбы с чиновниками.

— А хватит ли средств фонда на всех «орфанных» пациентов России?

— Нельзя сказать, что создание «Круга добра» будет решать все проблемы детей с тяжелыми заболеваниями — мы понимаем, что таких проблем много. Останутся многие болевые точки в нашей системе здравоохранения. Заболеваний много, а ресурсов всегда ограниченное количество. Как все это будет работать, покажет время — работа только-только начинается. Но нам очень важно будет наблюдать, как она будет происходить.

«Мы не знаем, как будет себя вести тот или иной регион»

— Пока о работе фонда известно, что в регионе пациент будет оформлять документ о том, что государство должно выделить ему деньги на лечение. С этим документом он будет направляться в «Круг добра», за которым и останется окончательное решение. Насколько это безошибочный подход?

— Нужен такой механизм, чтобы ни у пациентов, ни у докторов, ни у региональной власти не было непонимания, где расходятся задачи и полномочия лекарственного обеспечения между ними и фондом. Пока готового ответа нет. Но думаю, он появится в ближайшее время. И только такое понимание будет помогать пациенту не оставаться без помощи. Кстати, это мы наблюдаем сейчас во многих регионах: пациенты обращаются к чиновникам за лекарствами, а те говорят: «Мы направили ваши данные в фонд Круг добра». Но, извините, законодательство России еще никто не отменял. И пока «Круг добра» не обеспечил пациента лечением, эта обязанность остается на регионе.

Когда фонд заработает, уже появится понимание, где пациенты могут рассчитывать на помощь регионального бюджета, а где — «Круг добра». Не думаю, что фонд сможет забрать все обязательства органов власти.

В президентских распоряжениях указывается, что регионы не должны снижать объемы помощи пациентам по действующим программам

Вот что важно: он создается как дополнительный источник помощи и не должен дублировать госпрограммы. В президентских распоряжениях указывается, что регионы не должны снижать объемы помощи пациентам по действующим программам. В одном из пабликов Минздрава в соцсетях даже было обращение к региональным властям. Если, мол, вы начинаете отправлять пациентов только в «Круг добра», то вы неправильно трактуете положения документов. Вы должны продолжать лечить пациентов, а помощь фонда должна идти пациенту, если с его лечением регион не справляется. Задача фонда — не забирать все проблемы из региона, а создать дополнительный инструмент, чтобы решить проблему там, где ему не хватает собственных возможностей.

— Есть риск, что регионы даже при наличии «Круга добра» будут работать неповоротливо?

— Риск есть. Мы не знаем, как будет вести себя тот или иной регион — у нас их 85, и 85 разных тактик и стилей поведения. Исходя из сообщений наших пациентов, когда в конце 2020 года все узнали, что фонд будет учрежден — со стороны регионов начались некие знаки — «Мол, ждите «Круга добра». Но уже февраль, и дети по-прежнему сидят без лечения, хотя судом установлено, что оно необходимо.

Что мешает сейчас региону инициировать терапию, зная, что ее поддержат, — мне непонятно, ведь речь идет о маленьких, но все же его гражданах. Сейчас некоторым пациентам уже семнадцать с половиной лет, и если даже «Круг добра» возьмет таких детей на условное обеспечение, то обеспечивать он их будет только до 18 лет. Значит, все равно придется решать такую проблему. У нас возникают очень большие опасения, что регионы не будут вести себя нормально.

Между тем, важно, чтобы они обращали внимание на преемственность — чтобы дети, которым помогает фонд, не оставались без помощи, став совершеннолетними. Ведь взрослых орфанных больных очень много, а они, конечно же, не войдут в лекарственное обеспечение через фонд. Мы, конечно, очень надеемся, что с уходом детской когорты в «Круг добра» регионы будут готовы подхватить взрослых пациентов, но гарантий никаких нет. И мы очень опасаемся, что в отношении взрослых пациентов они займут выжидательную позицию.

Идеальная картинка, которую я хотела бы видеть — это когда появляется пациент, ему тут же назначается терапия

«Механизмы должны быть понятны пациенту как некий маршрутный лист»

— И как же быть с теми, кому исполняется 18 лет? Создавать для них новый фонд?

— Возможно, нужно в этом вопросе развиваться в сторону новых госпрограмм. Но идеальная картинка, которую я хотела бы видеть — это когда появляется пациент, ему тут же назначается терапия. С началом работы «Круга добра», когда за счет федеральных средств обеспечат хотя бы детей, хотелось бы, чтобы взрослые пациенты получили помощь региона. А потом пусть их подхватывал бы федеральный бюджет. Таким образом была бы обеспечена преемственность — начал работу с пациентом регион, потом подхватил «Круг добра» и долечил его до 18 лет, а потом передал бы вновь региону.

Важная часть моего видения ситуации: регионы должны заранее просчитывать в плановом порядке, сколько нужно федеральных средств пациенту. Кстати — и Минздрав, и Минфин часто подчеркивают, что у регионов есть возможность запрашивать дополнительные средства федерального бюджета, обосновывая целесообразность субсидий. Но, к сожалению, такая озабоченность регионов происходит не всегда.

— Как мы определим эффективность и авторитетность фонда? Согласитесь — ведь у нас не так много госинститутов, к которым есть огромное доверие.

— Чтобы понять, что «Круг добра» — это структура работающая, важно будет оценить, отвечает ли его работа нескольким принципам.

В первую очередь у фонда должна быть прозрачность принимаемых решений.

Второе условие — продемонстрированная публичность (я сейчас не имею в виду медицинскую тайну или персональные данные). И я вижу, что они работают над этим вопросом — уже запущен сайт фонда, «Круг добра» присутствует в социальных сетях. Если решения, которые будут приниматься фондом, будут публиковаться с обоснованием в открытом доступе — это добавит людям уверенности.

Еще один важный момент — это недублирование существующих госпрограмм.

То есть должна быть обеспечена ясность и четкость всех механизмов работы организации. Если ты пациент, то тебе должно быть четко понятно, куда ты должен обратиться со своей проблемой — к себе в регион или еще куда-то. Механизмы, которые сейчас разрабатываются в фонде, должны быть понятны пациенту или его родителям как некий маршрутный лист — что делать в той или иной ситуации, как получить лечение, в какие сроки и т. д.

Если мы все это будем видеть, то получим все основания полагать: инструмент работает чисто, прозрачно, без всех тех вещей, которые мы любим подозревать в работе госструктур.

В нашем пациентском сообществе СМА сейчас главное ожидание — это максимально быстрое начало работы «Круга добра», чтобы наши пациенты перестали страдать и получили долгожданное лечение

«Присутствие и Хаматовой, и Хабенского повышает доверие к действиям фонда»

— Насколько участие авторитетных в обществе людей поможет решать проблемы детей с орфанными заболеваниями? Мы же знаем, насколько за последние годы у россиян укрепилось доверие и к Хабенскому, и к Хаматовой.

— Наблюдательный совет фонда, прежде всего, должен следить за тем, чтобы соблюдались принципы его работы. Мне думается, что важны и лица, и принципы. Тем не менее участие людей, известных своими действиями в благотворительности, — это очень важно. Они способны нести личную ответственность за решения и работу фонда, за чистоту и прозрачность.

И, конечно, присутствие и Чулпан Хаматовой, и Константина Хабенского повышает доверие к действиям фонда. Но опять же — давайте подождем, давайте наберемся терпения и будем надеяться, что «Круг добра» заработает хорошо. Оценки фонду и его руководителям, думаю, имеет смысл давать через год, минимум через полгода — зарекомендовать себя хорошо через короткое время все-таки не так просто. Главное сейчас для всех неравнодушных людей — поддержать инициативу и наблюдать за тем, как она будет работать. Ведь в фонд действительно пришли те люди, которые готовы что-то делать для пациентов, и обратная связь очень важна.

— Я уже вижу, как «Круг добра» поддерживает в своих эфирах на радио бывший мэр Екатеринбурга Евгений Ройзман, известный и своей благотворительной работой. Он выразил уверенность, что фонд может спасти многие жизни

— Возможно, и в нашем пациентском сообществе СМА сейчас главное ожидание — это максимально быстрое начало работы «Круга добра», чтобы наши пациенты перестали страдать и получили долгожданное лечение. А потом, конечно, у нас будут и какие-то новые желания, идеи, предложения для того же «Круга добра».

— Но вы согласны с Ройзманом, что если направить быстро деньги детям с СМА, то они практически все будут спасены?

— Да, конечно.

На мой взгляд, на сбор средств нужно идти только тогда, когда нельзя получить средства на лекарства или операцию в рамках госбюджета. Или когда их нужно добиваться очень долго, как это часто у нас бывает

«Перечень заболеваний еще не утвержден, фонд открыт к предложениям»

— «Круг добра» будет работать лишь с определенным перечнем заболеваний. А как с остальными — тем же муковисцидозом?

— Насколько мне известно, перечень заболеваний еще не утвержден — как я понимаю, фонд открыт к предложениям. Нужно просто дать ему время — условно говоря, он зарегистрирован только вчера. Шаг за шагом ему нужно будет разобраться с одним заболеванием, вторым, третьим... И не случайно я призываю граждан и организации делать предложения фонду — это самый правильный способ обратить внимание функционеров «Круга добра» на проблемы того или иного региона.

— Как вы думаете, какой будет ситуация со сбором средств больным детям через телеэфир посредством отправки платных SMS? С одной стороны, многие готовы таким образом помогать семьям больных детей. С другой стороны, в последнее время, когда появляются материалы о роскошной жизни чиновников, люди задаются вопросом — а почему на больных детей собирает общество, где же средства государства? И сейчас, если заработает «Круг добра», а сборы через телеканалы продолжатся, недоумение вполне возрастет? Как быть теперь в таком вопросе? Отменить сбор средств через эфир?

— Мы еще не до конца понимаем, что именно будет покрываться «Кругом добра». Кроме того, любой сбор средств через телеэфир должен быть обоснованным и оправданным прежде всего с медицинской точки зрения. На мой взгляд, на сбор средств нужно идти только тогда, когда нельзя получить средства на лекарства или операцию в рамках госбюджета. Или когда их нужно добиваться очень долго, как это часто у нас бывает, а ребенку нужно средства собрать срочно, иначе он просто долго не проживет или состояние его ухудшится. В каждом случае нужно пояснять телеаудитории, для чего проводится данный сбор. Исходя из практики, я не могу упрекнуть родителей в намерении провести сбор. У многих это просто жест отчаяния, ведь они видят, что ребенок умирает на их руках, и непонятно, предоставит ли им помощь государство. Основная масса сборов все же идет именно от родительского отчаяния.