Анна Клепикова: «Это было страшно видеть — детей, которые раскачивались в кровати в одиночестве»

«Был большой страх перед детским домом»

— Анна, каким было ваше первое впечатление, когда вы увидели детей в интернате?

— Это было давно, в 2009 году. Сейчас в СМИ, в «Фейсбуке» довольно много материалов о детях с нарушениями развития, есть много фондов и НКО, которые занимаются проблемами таких детей, а тогда эта тема только начинала звучать, поэтому неудивительно, что я ничего об этом не знала.

У меня были смешанные чувства. Меня ужасало, что есть такие дети, что они способны выжить с серьезными нарушениями, что они живут в таком странном учреждении, и при этом удивляло, что есть молодые люди, которые за ними ухаживают, меняют им подгузники, чистят им зубы. Как они с этим справляются и какой смысл видят в такой работе? Изначально меня заинтересовали волонтеры, я хотела написать про них, чтобы узнать, что движет этими людьми.

Мне хотелось преодолеть себя и понять, что значит быть волонтером, на собственной шкуре. У меня был большой страх перед казенным учреждением, детским домом, где детские застиранные колготки развешаны на батареях, где обшарпанные советские стены и лестницы, железные кроватки и миски, одинаковые жестяные кружки. Меня это отталкивало и одновременно манило.

Я подумала, что не пойду простым путем, например, работая методом интервьюирования волонтеров, а сама стану волонтером и одновременно буду делать исследование. Со стороны благотворительной организации не было никаких возражений. Хотя исследование не сулило им ничего хорошего, потому что многое могло быть воспринято как критика госучреждения, а у них и так довольно напряженные отношения с госсистемой. Днем я работала в интернате в качестве волонтера, а вечером делала заметки для будущего исследования. После года работы в детском интернате я еще на год отправилась в психоневрологический интернат для взрослых.

Мне хотелось преодолеть себя и понять, что значит быть волонтером, на собственной шкуре. У меня был большой страх перед казенным учреждением, детским домом, где детские застиранные колготки развешаны на батареях, где обшарпанные советские стены и лестницы, железные кроватки и миски, одинаковые жестяные кружки. Меня это отталкивало и одновременно манило

— Вас как-то подготовили к работе в интернате?

— Благотворительная организация проводит семинары для новых волонтеров. Нас обучали базовым вещам — как обращаться с телом человека с физическими особенностями, как общаться с человеком, у которого есть коммуникативные нарушения. Нам говорили о том, что не нужно пытаться исправить в нем какие-то нарушения, поскольку это невозможно, но можно его сделать более функциональным, можно компенсировать его недостатки за счет создания благоприятной среды.

Это старая идея, которая отсылает к известному психологу Льву Выготскому, характеризует современный западный подход к инвалидности, но на тот момент она была новой для российских учреждений. Для нашей страны характерен более медицинский подход к людям с инвалидностью — у нас или пытаются исправить его дефекты, или же ставят на нем клеймо «безнадежен».

«От флюса ребенку вкалывали то ли обезболивающее, то ли успокоительное, чтобы он не мешал своим стоном, но к зубному его не водили»

— Какими были условия в интернате?

— Помимо основного заболевания, например, церебрального паралича, у ребенка также часто была другая болезнь: флюс, конъюнктивит, кашель. И при этом никто их от этого не лечил, разве что очень поверхностно: от флюса, например, ребенку вкалывали то ли обезболивающее, то ли успокоительное, чтобы он не мешал своим стоном персоналу, но к зубному его не водили. У меня было представление, что в госучреждении все стерильно, есть санитарные нормы, что детей там лечат и за ними ухаживают. И у многих есть такая идея, что если ребенок больной, в интернате ему обеспечат уход. Но это неверное представление.

Поскольку в интернате много детей, зачастую невозможно каждому подобрать индивидуальное лечение. Персонала довольно мало, даже медсестер. У нас в корпусе было 150 детей, в день там работали две-три медсестры. Там была одна толковая врач, которая подробно разбиралась с историями болезней детей, но второй врач едва мог пользоваться глейкометром, например, и часто даже не пытался оказать помощь ребенку, которому стало плохо.

Гигиенический уход тоже не такой хороший, как я могла предположить. Согласно государственным нормативам ребенку с инвалидностью полагается три подгузника в день. У многих детей недержание или они не передвигаются самостоятельно и не могут воспользоваться горшком, поэтому даже в подростковом возрасте в интернате продолжают пользоваться подгузниками. Можно представить, сколько раз в день ребенок ходит в туалет. То есть он большую часть времени находится в грязном и мокром подгузнике. А еще в какой-то момент была нехватка подгузников, и их вообще стали менять один раз в день. Вообразите, в каком состоянии находится тело ребенка. В моче содержится мочевая кислота, разъедающая кожу, поэтому на коже ребенка появлялись опрелости вплоть до ожогов, у некоторых детей были пролежни.

На тот момент в комнатах или группах, как мы их называли, жили по 13 человек. На них — одна санитарка, которая осуществляет уход. Она не справлялась с заботой о таком количестве детей. Всех нужно переодеть, помыть, накормить. Мыли не очень тщательно, одевали довольно грубо, в том числе из-за спешки, а еще потому, что у многих детей необычное тело, и санитаркам оно не представлялось как будто бы вполне человеческим, способным чувствовать боль. Они часто исходили из того, что дети не понимают, что с ними происходит, не различают ощущений. В группах отсутствовало пространство, чтобы хранить личные вещи, да у детей их практически и не было.

Самое ужасное, конечно, было то, что дети из-за нехватки персонала почти весь день оставались в кроватях, с ними никто не общался. У многих развились вторичные симптомы госпитализации, когда ребенок раскачивается, грызет себе руки, чтобы себя занять, потому что у него колоссальный стресс из-за того, что к нему никто не подходит и он весь день один. Маленький ребенок нуждается в контакте со взрослым, в привязанности к значимому взрослому. Это было страшно видеть: детей, которые раскачивались в кровати в одиночестве. Я, как волонтер, пришла на несколько часов в день, пусть это время я проведу с этим ребенком, но дальше он продолжит раскачиваться в одиночестве. Я приду на следующий день, но я возьму на прогулку другого ребенка. Волонтер должен пережить это и уметь справляться со своими чувствами по этому поводу.

Конечно, сокращение детей в группах и ремонт важен: у ребенка перед глазами не ободранная коричневая стена, а какая-нибудь свежевыкрашенная фиолетовая, с картинками. Но гораздо важнее, сколько людей там работает и как они обращаются с детьми

— А что изменилось в этом интернате к настоящему времени?

— Изменения произошли спустя довольно много лет. Сейчас это группы не по 13, а по пять-шесть человек, в группах появилось больше пространства. Все отремонтировано и постоянно переремонтируется, потому что ремонтом можно отчитаться за потраченные деньги, как я понимаю, поэтому можно перестилать линолеум несколько раз в год. Во всяком случае, об этом сообщают те, кто работает там сейчас. Сейчас там все новенькое, чистенькое. Железную посуду заменили на стеклянную, и теперь кружки больше похожи на детские.

Конечно, сокращение детей в группах и ремонт важны: у ребенка перед глазами не ободранная коричневая стена, а какая-нибудь свежевыкрашенная фиолетовая, с картинками. Но гораздо важнее, сколько людей там работает и как они обращаются с детьми. То, что на санитарку стало приходиться не 13, а шесть детей, кажется, ничего не изменило, в том числе потому, что не появилось системы обучения и подготовки ухаживающего персонала. Казенное учреждение и детский дом все равно остается учреждением, где невозможен индивидуальный подход к ребенку, учет его личностных потребностей.

«Никаких систематических побоев не было. А слегка шлепнуть ребенка — в этом не виделось «ничего такого»

— В книге вы подробно описываете противостояние, существующее в интернатах между постоянными сотрудниками, санитарками, медсестрами с одной стороны, и волонтерами с другой. Расскажите об этом.

— Это была одна из самых тяжелых вещей. Она была гораздо тяжелее, чем наладить контакт с детьми. Со стороны персонала, санитарок и даже на уровне дирекции всегда были какие-то претензии, они с трудом принимали волонтеров. Их отчасти можно понять. Санитарки воспринимали нас как своих помощников, которым они будут отдавать часть своих довольно тяжелых обязанностей. У санитарок неблагодарная и низкостатусная работа, они могут даже стесняться рассказать, кем работают. При этом труд у них очень тяжелый: попробуйте перемыть 13 детей за два часа! И это могут быть дети 17 лет, которые много весят и при этом не передвигаются. Санитарка каждого должна на себе опустить в ванную, специальных приспособлений для этого не было.

И вот приходит волонтер. Завтрак. Его задача — взять одного ребенка и кормить его медленно, учить держать ложку, дать ему почувствовать вкус пищи, провести с ним время за едой. А у санитарки задача — быстрее всех накормить, у нее нет обязанности чему-то учить ребенка. А тут человек нарушает привычный ход вещей и еще говорит, что так правильно, и это молодая 20-летняя девчонка, тогда как санитарка работает тут уже 20 лет, знает всех этих детей и все, что им нужно. Происходит конфликт на уровне и идеологии отношения к людям с инвалидностью, и непосредственно практик обращения с ними. В этом пространстве сталкиваются разные модели отношения к людям с инвалидностью: патерналистская, характерная для госучреждения, и гуманистическая, с идеей ценности разнообразия, характерная для благотворительной организации.

В итоге это выражается в конфликтах между санитарками и волонтерами. Например, волонтер привозит в группу коляску, сажает в нее ребенка, чтобы позже взять его на занятия, а пока пусть он хотя бы посидит и посмотрит в окно, а не в потолок. Через некоторое время волонтер возвращается за ребенком, а тот уже опять уложен в кровать, коляска стоит в коридоре. Санитарка говорит, что ей мешает эта коляска, и она считает, что ребенку не нужно сидеть, он «болеет» (имея в виду его врожденную инвалидность, а не насморк), и ему нормально лежать. Кто-то из волонтеров пытался объяснять, кто-то медленно завоевывал доверие персонала и тем самым — разрешения на то, чтобы что-то делать с детьми, как это делала я, кто-то противостоял более открыто и спорил…

Обычно многое зависело от личных особенностей санитарок и волонтеров. Как правило, с большинством санитарок волонтерам удавалось находить общий язык. У меня получилось с тремя из пяти, а с двумя не очень. Некоторые начинают замечать успехи детей, которые произошли благодаря волонтерам. Единицы перенимают какие-то практики, например, медленное кормление. Не все видят смысл в волонтерской работе, в развитии и обучении детей, даже если это самая добросовестная санитарка, которая играет с детьми и с нежностью к ним относится. Но некоторые все же видят и со временем признают, что успехи детей связаны и с волонтерской работой.

Значительная часть детей, даже с серьезными нарушениями, которые не говорят и не двигаются, способны к развитию и общению при условии использования специальных методик и средств альтернативной коммуникации

— Детей не бьют?

— Это было характерно только для нескольких санитарок. Но их наказывали за это лишением зарплаты и в итоге уволили. Никаких систематических побоев не было. А слегка шлепнуть ребенка — в этом не виделось «ничего такого». Если бы я сказала об этом в Финляндии, меня бы раскритиковали, но в нашей культуре не считается чем-то зазорным не бить, а шлепнуть ребенка, если он себя плохо ведет. Санитарки точно так же, вероятно, делали со своими собственными детьми.

Для чувствительных волонтеров видеть это было ужасно. Но и сам волонтер мог сорваться. У меня не было случаев, когда я кого-то шлепнула, но бывало, что я еле сдерживалась, потому что ребенок меня просто довел своим поведением, у меня сдавали нервы.

«Есть мнение, что инвалиды ничего не понимают. Покормили их, одели как-нибудь — и хорошо»

— Какие ошибочные представления о детях с задержкой интеллектуального развития есть в нашем обществе?

— Есть представление, что такие дети не развиваются, что если уж они родились «умственно отсталыми», то они ни на что не годны. Это не так. Есть дети с очень тяжелыми врожденными нарушениями. Но это только часть детей, и даже они обычно способны к коммуникации, контакту, простейшему пониманию, что их взяли на руки, что с ними происходит что-то хорошее, они способны смеяться, сообщать о своем состоянии, им может что-то нравиться, иногда они узнают и различают взрослых. А значительная часть детей, даже с серьезными нарушениями, которые не говорят и не двигаются, способны к развитию и общению при условии использования специальных методик и средств альтернативной коммуникации.

Многие люди с синдромом Дауна, например, а это частый диагноз, приводящий к задержке интеллектуального развития, могут успешно интегрироваться в общество и работать, как показывает западная практика. Причем не только в специальных мастерских, но и в кафе и магазинах. Дети, у которых из-за ДЦП парализован речевой аппарат, вопреки распространенному стереотипу часто обладают нормальными интеллектуальными способностями, они могут учиться в обычной школе и работать хоть программистами.

Было бы ошибкой сказать, что таких детей, которых сочли умственно отсталыми из-за их телесных и речевых ограничений, в детском доме, где я работала, большая часть. Но они есть, и очевидно, что интеллектуальное развитие детей, которые не говорят, но обладают нормальным интеллектом, тормозится, если они попадают в учреждение, где никак не развиваются их коммуникативные способности. Да и если мы говорим об обычных, не специализированных детских домах, куда попадают дети без патологий, вне семьи, в отсутствие контакта со значимым взрослым испытывают колоссальный стресс и приобретают задержку в психологическом развитии.

Также есть представление о том, что такие дети, начиная с подросткового возраста, гиперсексуальны: сексуально опасны либо все время занимаются мастурбацией. Это тоже неверно. Конечно, если человека с ограниченными интеллектуальными возможностями в подростковом возрасте изолировать в комнате, где ему нечем заняться, то он найдет себе такое занятие. Но если у человека есть какое-то дело, то у него сексуальных потребностей не больше и не меньше, чем у обычных людей.

Есть идея, что такие люди ничего не понимают, им все равно, что происходит вокруг, что на них надето и что они едят. Покормили и одели как-нибудь — и хорошо. Но им точно так же, как обычным детям и людям, нужно общение и человеческий контакт, они различают вкус пищи, удобную и неудобную одежду, равнодушную и заботливую санитарку. Многие дети какали только в тот день, когда дежурила именно заботливая санитарка — они на уровне какого-то телесного знания понимали, что она их вымоет и переоденет. А равнодушная оставит лежать как есть.

Есть идея, что такие люди ничего не понимают, им все равно, что происходит вокруг, что на них надето и что они едят. Покормили и одели как-нибудь, и хорошо. Но им точно так же, как обычным детям и людям, нужно общение и человеческий контакт, они различают вкус пищи, удобную и неудобную одежду, равнодушную и заботливую санитарку

— А какие ваши личные установки были разрушены в результате такого опыта?

— Главный мой стереотип был, что родиться «умственно отсталым», «ненормальным» это очень страшно, и не менее страшно столкнуться с таким человеком. Это не так, как оказалось. Такие дети с особенностями дарят очень много открытий о том, как может быть устроено человеческое общение. Одно дело, когда мы с вами общаемся и полностью понимаем друг друга. А другое дело, когда у одного из людей затруднены коммуникативные возможности и он не может выражать себя полноценно. И наша задача была найти общий язык, когда речи, вербального языка нет. В ситуации так называемого «госпитализма», когда человек, с которым многие годы не общались, ушел в себя, в свои раскачивания и стереотипные движения, нужно было найти к нему ключик.

Для меня это многое открыло в человеческом взаимодействии. Я поняла, что общаться с человеком, отстающим от нормы в интеллектуальном развитии, не менее интересно, чем с человеком с высоким IQ.

— Как сохранить психическое здоровье, много времени проводя с людьми с умственными нарушениями?

— Если ты волонтер, значит, ты там не навсегда, скоро уйдешь, поэтому с большой долей вероятности сохранишь свое психическое здоровье. Когда же ты постоянный сотрудник и у тебя нет никакой поддержки, ты можешь вообще не очень понимать цели работы с подопечным, как происходит в случае санитарок, зачастую случается то, что принято называть эмоциональным выгоранием.

А когда ребенок живет дома с родителями, это может быть еще труднее. Обычно, когда ребенок идет в садик, школу, у родителей появляется какое-то личное время и пространство, какая-то относительная определенность по поводу его судьбы — отучится в школе, поступит в институт или колледж. А с ребенком с тяжелыми нарушениями развития этого не происходит, родитель к нему гораздо больше привязан, он не всегда его может устроить в садик, а уж что говорить о колледже или о трудоустройстве. Тяжело организовать собственную жизнь, зарабатывать деньги в таких условиях, а тревога в отношении будущего ребенка вообще зашкаливает. Эмоциональное истощение родителя может быть очень велико.

— А им оказывается какая-то волонтерская помощь?

— Есть фонды и НКО — в основном в больших городах, которые поддерживают семьи с детьми с особенностями развития. У НКО, в которой я была волонтером, тоже есть семейный проект: центры дневного пребывания для детей и взрослых с тяжелыми нарушениями, проект кризисной поддержки семей — когда мама может оставить ребенка на полное попечение организации на несколько недель, а сама, например, лечь на операцию. Есть фонды, специализирующиеся на юридической и финансовой поддержке приемных семей. Важно, что сами родители часто объединяются и пытаются сделать так, чтобы у их детей была нормальная жизнь. Некоторые родители добиваются того, чтобы их ребенок учился инклюзивно, например. Но объединяясь, родители могут в целом менять систему образования — например, настаивать на открытии так называемых ресурсных классов для детей с аутизмом в общеобразовательных школах. Это не идет легко и гладко, но эти изменения происходят.

Самый большой страх родителей детей с инвалидностью — это страх, что их ребенок, повзрослев, окажется в психоневрологическом интернате, ведь они не смогут ухаживать за ним вечно. Поэтому некоторые родители пытаются организовать альтернативу — проекты так называемого сопровождаемого проживания. Это форма организации жизни взрослого человека с инвалидностью, которая распространена ныне в западных странах. Обычно это дом или квартира, где живут в обычных домашних условиях несколько человек с особенностями в развитии в постоянном сопровождении социального работника.

Как показало мое исследование, многие родители хотели бы способствовать развитию такой формы проживания в России, но далеко не всем хватает информационной и юридической поддержки для того, чтоб создать такой проект. В этом им необходима поддержка экспертов и профессиональных НКО.

Главный мой стереотип был, что родиться «умственно отсталым», «ненормальным» это очень страшно, и не менее страшно столкнуться с таким человеком. Это не так, как оказалось. Такие дети с особенностями дарят очень много открытий о том, как может быть устроено человеческое общение

— Ваша книга вышла спустя много лет после вашего полевого исследования, в 2018 году. Почему?

— Да, чуть больше года назад. Я собирала основной материал в течение двух лет. Потом все время возвращалась в интернаты, брала интервью. В 2014 году защитила диссертацию на эту тему. Сразу должна была писать книгу, но прямо сразу я за нее не села, наверное, потому что тоже ощущала какое-то эмоциональное выгорание. Начала писать через год и закончила в 2016 году, и для меня возвращение ко всем моим дневниковым материалам и переживаниям, которые в них были зафиксированы, было своего рода психотерапией. А потом это была уже техническая работа — редактура, корректура.

Так что книга появилась спустя почти десятилетие после моего знакомства с детским домом. Но для научных монографий — а моя книга не только документальный роман, но и научный труд — это совершенно обычная история.