«Мечтаем, чтобы Марта вошла в сознание» — казанские врачи вновь просят помощи с лечением дочери
Семья медиков открыла новый сбор средств для реабилитации ребенка в специализированной клинике в Барселоне
Семья казанского врача, завотделением УЗИ МКДЦ Камиля Юсупова, накануне была вынуждена повторно открыть сбор денег для лечения дочери. Шестимесячный курс реабилитации в испанском институте Гуттманна стоимостью более 10 млн рублей дал положительные результаты — у 13-летней Марты Юсуповой, пережившей клиническую смерть, врачи наблюдают значительный прогресс. Девочка уже выполняет простые команды, отчетливо реагирует на внешнее воздействие. Для перехода в полное сознание ее отделяет один рывок, однако для этого нужно продлить дорогостоящее лечение хотя бы на месяц, а это еще почти 2 млн рублей. Самостоятельно собрать эти деньги родителям не по силам, и они просят помощи у всех неравнодушных людей. Подробнее о восстановлении дочери Камиль Юсупов рассказал «Реальному времени».
«Марта маленькими шажками возвращается»
«Мы будем снова открывать сбор. Это так. Это было предсказуемо. Реабилитация будет длиться больше года это точно, — сообщается в аккаунте marta14_pomoch в «Инстаграме», где коллеги Камиля Юсупова весной объявляли сбор денег для лечения его 13-летней дочери Марты, которая в марте этого года пережила клиническую смерть.
Девочку реанимировали, но за несколько минут мозг сильно пострадал, потребовалась дорогостоящая реабилитация в институте Гуттманна в Барселоне. С такими проблемами работают считаные клиники в мире.
Марта находится на лечении в Испании с 1 июня. На шестимесячную реабилитацию нужно было более 10 млн рублей. Сбор денег на лечение девочки по выставленному счету из испанской клиники коллеги известного в Казани врача УЗИ начали в первой половине мая. К концу месяца неравнодушные люди из России и других стран прислали почти половину суммы — 5 млн рублей. Когда, границы государств были закрыты из-за коронавирусной пандемии, мэр Казани Ильсур Метшин помог организовать переезд для Марты и ее родителей на время лечения в Барселону. Однако с июня поступление средств значительно замедлилось. Неутомимые сотрудники МКДЦ не сдавались, напоминая в постах о дочке Камиля Юсупова, придумывали аукционы, розыгрыши и акции — лишь бы сбор не прекращался. За два месяца они набрали еще около полутора миллионов рублей. А уже 29 июля написали, что закрывают сбор: неизвестный благотворитель внес недостающую сумму.
В Сети медики регулярно отчитывались о лечении и состоянии девочки. В одном из недавних постов к видеоролику они написали: «Продолжаем рассказывать про Марту. Очередное видео из клиники. Она умница, маленькими шажками, но идет к возвращению к нам, к жизни, к своему сознанию. Спасибо всем!»
И все же сбор денег пришлось возобновить.
«Начинаем сбор! Точнее, продолжаем... У Марты есть прогресс, как говорит Камиль Фаузеевич, такое ощущение, что нужен толчок и она вернется полноценно в сознание», — объявили о дополнительной акции накануне в «Инстаграме».
Там же даны реквизиты: АБ 4000793474701028, СБ 5469620014110496. Коллеги Юсупова выложили счет из клиники Гуттманна на 31 день и указали, что нужно собрать 1 млн 945 тыс. рублей (по курсу 1 евро — 92 рублей), чтобы дать шанс Марте вернуться к полному сознанию.
Клиника с авторитетом и стажем
В испанской клинике родители Марты непрерывно находятся около ее постели, дежурят по очереди сутками.
— На прошлой неделе мама одного из пациентов ушла в магазин. У ребенка в этот момент возникла рвота, что достаточно часто бывает при поражениях мозга. Только по чистой случайности ребенок не захлебнулся рвотными массами. Эпизодически возникают неотложные ургентные ситуации, и персонал надо быстро успеть предупредить, чтобы сделали все необходимое, — объясняет Камиль Юсупов корреспонденту «Реального времени», в чем заключается опасность для таких пациентов оставаться одним.
Он говорит, что в госпитале получают интенсивное лечение не только испанцы, но и португальцы, французы, финны, англичане — это одна из ведущих специализированных клиник в Европе.
В июне Марта поступила в клинику в состоянии «минимального сознания минус». «Это чуть лучше, чем вегетативное состояние. Ну, а слово «вегетация» — это «растение» в переводе», — заметил отец девочки.
Примерно через 1,5—2 месяца Марта вошла в «минимальное сознание плюс». Это когда человек сознательно реагирует на воздействие окружающих факторов, сначала начинает выполнять несложные команды эпизодически, а потом уже регулярно, объясняет Камиль Фаузеевич. Марта узнает родных, но лучше реагирует на звуковые раздражители, чем на зрительные, хотя большой розовый фламинго — игрушка, которую купила мама, — привлек ее внимание.
— Это состояние у нас уже более уверенное, уже ближе к сознанию. Но чего-то немного не хватает, чтобы Марта вошла в полное сознание. Есть определенные проблемы со спастикой: сильные спазмы, ноги и руки полностью не разгибаются. Для этого была проведена терапия с помощью ботулотоксина. Есть прогресс и в этом направлении. Хотя о том, чтобы распрямить руки и ноги, вернуть объем движений, речи пока нет. Прогрессируем, но не так быстро, как хотелось бы, — описывает состояние дочери казанский доктор.
«Тонкая стена отделяет от полного сознания»
В курс медикаментозного лечения входят препараты на ускорение восстановления сознания, на создание благоприятного эмоционального режима. Лекарства меняют, корректируют их дозировку. Не все препараты разрешены детям в России, а некоторые из них и вовсе запрещены в нашей стране, поскольку являются наркотическими. Лечить ими Марту в Казани не смогут, говорит Камиль Юсупов.
Он рассказал, что ежедневно логопед учит Марту издавать звуки, открывать и закрывать рот, глотать пищу, что девочка делает уже более уверенно, хотя питается и получает лекарства через гастростому. Пациентка при утомлении может перестать глотать без напоминания. Чтобы пища не попала в дыхательные пути, трубку не убирают до тех пор, пока человек не вернется к полному сознанию. Помимо лечебной физкультуры, для нее проводят занятия по стимуляции сознания: инструктор просит Марту выполнять определенные команды и реагировать.
— Считается, что более эффективно, когда пациент сам что-то делает, чем пассивное разгибание сгибание рук и ног, — замечает отец Марты.
Кроме того, несколько раз в неделю ее лечат музыкотерапией и дважды в неделю, если ночь прошла спокойно, без тяжелых приступов, физиотерапию заменяют бассейном.
Камиля Юсупова тяготит длительное пребывание в Испании. Доктор не может сам работать сейчас по специальности, хотя ощущает поддержку руководства своей клиники и благодарит за понимание. Камиль Фаузеевич как доцент кафедры ультразвуковой диагностики Медицинской академии все же работает онлайн, общается с докторами и курсантами по видеосвязи. Кроме того, дома остался с бабушкой сын-десятиклассник, которому нужно внимание.
Пребывание в клинике Гуттманна — дорогое, более 20 тыс. евро в месяц. Супруги Юсуповы думали перейти на амбулаторное лечение в режиме поликлиники, привозить Марту из квартиры на общественном транспорте. Однако отказались от этой мысли, поскольку в Испании тяжелая обстановка по ковиду. Им переболели более 60 сотрудников клиники, кто-то — даже повторно. Сильно кашлял пациент в палате по соседству, его изолировали. Для Марты особенно опасен такой контакт. Никто не застрахован от коварной инфекции, поэтому Камиль Юсупов пока не решается оставить супругу с дочерью и уехать в Казань.
— Мы мечтаем, чтобы Марта вошла в сознание, мы чувствуем, что есть тонкая стена, может быть, мембрана или пленка, которая отделяет ее от этого. Выраженный прогресс налицо, его отмечают и инструкторы, и лечащий врач. К тому же в условиях пандемии коронавируса многие учреждения, которые занимались решением аналогичных проблем в России, были переквалифицированы под ковидные госпитали, и возможность реабилитации в этих условиях исчезла, — констатирует врач УЗИ.
Испанские доктора, конечно, не могут давать гарантий. Они говорят, как нет одинакового поражения мозга, так нет и повторяющейся картины восстановления — каждый случай индивидуален. Однако примеры возвращения в полное сознание имеются. У одних это происходит через год, а у других через 5—10 лет.
— Пока вопрос не решен, останутся ли они здесь вдвоем. Если нам удастся, возможно, Марта с мамой на один — два месяца задержится в клинике Гуттманна. Жена сказала, что постарается выдержать, но это будет достаточно тяжело. Если не удастся, то мы будем возвращаться все вместе, — сказал Камиль Юсупов.