«Читая сыну сказку, я вдруг осознала, что он не понимает ни одного слова»

План выхода

У нас двое детей с разницей в два года. Старший Иван, а младший Игнат. Старший обыкновенный хороший ребенок, младший тоже очень хороший, хотя и не совсем обыкновенный. Когда Игнату было всего 1,5 месяца, моя мама, постояв у его кроватки и поводив у него перед глазами пальцами и игрушками, неуверенно сказала: «Что-то он за рукой не следит, наверное, аутист». Тогда я отмахнулась от этого предположения. Но когда Игнату было 3,5 года, я уже не могла отрицать того факта, что мой сын странно себя ведет. В какой-то момент, читая сказку мальчику, я вдруг поняла, что он не понимает ни одного слова. Прежде он здорово шифровался. Мог заказать сказку «Винни-Пуха» или какую-то другую, но определял их по звуку, а не по смыслу. Когда мы узнали об особенностях нашего второго сына, это был один из самых трудных моментов в моей жизни.

Но в любой безвыходной ситуации надо составить план выхода из нее, еще лучше — несколько планов. Я составила, и мы начали бегать по специалистам, перепробовали все. И обычные врачи и обычные лекарства (глицин, глиатилин, кортексин…). И врачи-экспериментаторы и нейролептики (рисполепт). И гомеопатия, и специальный массаж, и безглютеновая/безказеиновая диета, и ABA-терапия, и метод «Томатис», и психолого-педагогические комиссии, и частный дефектолог с авторской методикой, и домашний логопед-дефектолог, и обучение чтению методом целых слов (карточки Домана), и даже дельфинотерапия и иппотерапия. Нам помогали бабушки, няни, воспитатели, коллеги и друзья.

Тогда, 12 лет назад, было довольно сложно найти информацию об аутизме. Сейчас намного проще. Врачи затруднялись поставить точный диагноз, и я сама по каким-то признакам начала искать информацию в англоязычной специальной литературе. Было очевидно, что надо как можно скорее развивать понимание речи. Интеллект у ребенка был сохранный. Но чем дольше он не мог говорить и не понимал речь, тем сильнее был риск возможных психических, ментальных и любых других отклонений. Например, пока Ганя не мог говорить, у него часто были дичайшие ангины и кашель. Он не мог выразить себя посредством речи.

Карательная медицина

Мы получили довольно неприятный опыт общения со сферой здравоохранения. Старая школа — это карательная медицина. Мы посетили какой-то педагогический центр, где комиссия, состоящая из тетенек, закрылась в комнате с мальчиком и стала за ним пристально наблюдать. Игнат не агрессивный, но очень хорошо чувствует атмосферу. В конце концов, он разбежался и треснул одной из них по лицу. Прежде никогда такого не случалось.

Какие-то врачи говорили, что Игнат у нас никогда не заговорит. Кто-то говорил, что я напрасно волнуюсь, что он обязательно заговорит. Дефектолог нам попался довольно жесткий, советской закалки. Тем не менее она заставила Игната слушать речь и вложила в него понимание о том, что каждый предмет имеет название. Это было прорывом. До этого Игнат существовал в абстрактном мире, не отзывался на свое имя, не знал, что это такое. Стул он мог использовать по назначению, сидел на нем, но он не знал, как это называется. И через простые слова и понятия — зайчик, мишка, морковка — наш дефектолог объяснила ему, что каждый предмет имеет название. Это был серьезный прорыв, иначе Игнат до сих пор жил бы в темноте, как слепой и глухой.

При этом Игнат умел читать. Он знал, что есть буквы и мог их сложить в звуки. Как в романе Маркеса, мы на все предметы в доме повесили записки с названиями, и он должен был их читать и соотносить с предметами. Я просто его дрессировала: «Как тебя зовут?» — «Ганя». И так десятки раз. И постепенно до него стало доходить понимание того, что он произносит, и он заговорил осмысленно.

Источник наших сил

Мне ужасно повезло с Ганей. Он очень нежный, умеет любить. Мне с ним приятно общаться. Он всегда с интересом, доверием смотрит и слушает, приучен учиться.

Тяжелые моменты связаны с реакцией окружающих. Когда мы жили в России, я очень переживала, выходя на улицу. Все хотели меня чему-то научить. И самое страшное — все эти комиссии и школы.

В семь лет Игнат умел читать и считать. Мы нашли Вальдорфскую школу, но комиссия стала обрывать телефоны этой школе, и школа нам отказала. Мы были вынуждены пойти в школу 8-го вида, рассчитанную, по сути, на умственно отсталых детей. Но нам повезло, в школе открыли специальный класс для аутистов, где работали замечательные люди. Это место, куда ты можешь отвести ребенка и не волноваться за него. За ним следили даже на переменах. Дома он сам садился выполнять домашнее задание и пока не сделает, не успокаивался. Это было чудо, я не знаю, как они добились такого.

Но упрощенная программа школы 8-го вида все-таки вынудила нас искать другие варианты, и мы отдали его на следующий год в Вальдорфскую школу. Это оказался неприятный опыт. Нам очень не повезло с учительницей. Она выставляла Игната из класса. Чтобы вложить в голову мальчика понимание речи, над ним бились десятки людей. А эта учительница за несколько месяцев добилась того, что Ганя научился притворяться, что он слышит, но при этом вообще не слышать того, что ему читают. И поскольку она меня не пускала в класс, то мы этот процесс упустили. И последствия этого мы расхлебываем до сих пор. Из Вальдорфской мы ушли, пришлось вернуться в школу 8-го вида до окончания младших классов.

Меня саму в школе травили, и я дико боялась отдавать Игната в обычную школу, ведь он даже не сможет толком рассказать о том, что с ним происходит. Ему хорошо давался английский, и мы решили переехать. На Мальту.

Там я еще где-то год ловила себя на том, что зажата, что я все время жду от окружающих агрессивной реакции, что нас выгонят из школы. Но все оказалось совсем по-другому, мальтийцы меня просто вылечили. Мы учились в частной недорогой школе, сами платили за образование, но государство Мальты само выделило нам тьютора и оплачивало его услуги. На Мальте нет разделения на обычных и необычных детей. Все ходят в один класс. Мы не были там на особом счету, но учителя по своей инициативе встречались и рассказывали, какую работу они проделали. Никто не предъявлял нам претензии, что у нас какой-то не такой ребенок. Был случай, когда они решили перевести Игната в класс постарше. Не потому, что он очень хорошо успевал, а потому, что он не сошелся с одноклассниками, а в класс постарше он ходил играть в шахматы, поэтому там у него были отношения. Им не столько важен процесс обучения, сколько состояние ребенка. Меня, воспитанную в советской системе координат, это поразило.

Речь как музыка

Я думала, что когда Игнат заговорит, все будет хорошо. Но процесс заторможен до сих пор. Сейчас ему 16 лет, но он до сих пор не очень хорошо разговаривает, не может понять прочитанный текст. Любой сюжет книги из школьной программы я должна ему объяснить сначала коротко, потом с вопросами, затем мы должны запомнить, кто главный герой, имена других персонажей. Так мы разбираем каждое произведение, останавливаемся на непонятных словах.

У Игната остались аутические черты. Он часто не может понять сверстников, их приколов, шуток. Но он разговаривает. На бытовом уровне он идеально все понимает. А более сложные предметы ему приходится объяснять много-много раз. Мы занимаемся с ним историей, литературой, философией, обществознанием. Это постоянная работа, и результат не всегда предсказуем: что-то ему интересно, и он вдруг это сразу понимает, а что-то он упорно не может запомнить.

Хороший прорыв в русском у нас произошел, когда мы начали учить английский. Игнат понял, что можно спросить перевод слова. До четырех лет он воспринимал русскую речь как музыку, и ему до сих пор сложно от этого избавиться, непонятные слова он просто пропускает. Но английский он с самого начала учил с пониманием того, что каждое слово имеет значение, и если что-то непонятно, надо перевести. Когда он стал спрашивать перевод русских слов, его словарь расширился. Он стал здорово понимать принципы языка. Сейчас он знает русский, английский, изучает итальянский и немного учил испанский и французский.

Как мы писали книгу

Я закончила ВГИК, у меня сценарно-режиссерское образование, я снимала документальные и художественные фильмы и писала сценарии. Мой муж, Денис, по образованию историк, долгое время работал с Гарри Каспаровым, и когда последний перешел в политику, Денис тоже туда пошел и так там и остается. Идея написать книгу вместе с мужем у меня была давно. Долго искали какую-то тему. И потом вдруг я поняла, что у нас есть чудесная тема, которая нам обоим очень близка — наш собственный сын Игнат.

Мы писали книгу онлайн, потому что иначе дело бы затянулось. Вступили в сообщество «Аутизм-терапия» и начали каждый день по очереди писать по главе. Это вызвало бурю интереса, комментарии, вопросы. Так полтора назад мы написали книгу всего за полтора месяца. И потом я поехала на фестиваль фантастов, где рассказала о нашей книге, там заинтересовались, и в конце концов издательство «Эксмо» ее выпустило.

Наши мечты

На Мальте Игнат начал играть на пианино с частной учительницей. И за один год добился удивительного прогресса. Мы подумали, что музыка может стать его профессией. И уехали с Мальты, так как там не было нужного нам музыкального образования. В Италии нам жутко повезло. Как-то раз мы просто зашли в какой-то храм, услышав орган. На Мальте Игнат уже учился играть на органе. Я подумала, что пианистов и так много, а вот органистов наперечет. К тому же развивается моторика и рук, и ног, и Игнат очень любит переделывать музыку — транспонировать. В первый же год в Риме мы попали в школу при консерватории, и Игнат стал ходить в церковь играть на органе.

Конечно, Игнат собирается и дальше получать музыкальное образование. Сейчас из-за пандемии мы не попали в Рим, а живем в Праге. Раздобыли здесь пианино. И даже на карантине Игнат не перестает заниматься. А мы с Денисом собираем материал, чтобы писать продолжение нашей книги. Если первая была о том, как мы пытались научить Игната говорить, то вторая будет о том, как мы пытаемся научить его думать самостоятельно, и, конечно, о дальнейших наших приключениях.