Онколечение по-казански: экономия на лекарствах и госзакупки у своих по двойной цене
В Татарстане из 200 нуждающихся в особых препаратах больных раком только четверо получают их бесплатно
В то время как, согласно информации, озвученной на комиссии по координации работы по противодействию коррупции в РТ, аффилированные высокопоставленным медикам компании осуществляли поставки расходных материалов и реагентов по удвоенным ценам, в Татарстане экономили на лекарствах для онкобольных. Заставить республиканский Минздрав обеспечить пациентов дорогостоящими, но жизненно необходимыми им препаратами не смог даже суд… В ситуации разбиралось «Реальное время».
Хоть умри…
Онкологический диагноз зачастую воспринимается как смертный приговор, но жительница Казани Фарида Шарафутдинова, уже четырнадцать лет страдающая хроническим миелоидным лейкозом и шесть лет назад ощутившая стремительное ухудшение здоровья, казалось, получила шанс на спасение. После обследования в Московском гематологическом научном центре ей назначили препарат, который буквально вернул ее к жизни. Но не просто дорогой, а очень дорогой: месячный курс «Бозутиниба» стоит от 200 тысяч рублей.
«Бозутиниб» не входит в утвержденный перечень препаратов, отпускаемых по рецептам бесплатно, и не подпадает под госпрограмму «Семь нозологий», однако в случаях, когда другие препараты не эффективны, а этот работает, закон позволяет медикам назначать его бесплатно. Тем не менее летом 2016 года татарстанский Минздрав отказался бесплатно обеспечить Шарафутдинову «Бозутинибом». Женщина многократно обращалась с просьбой о помощи к министру здравоохранения Аделю Вафину, его заместительнице Фариде Яркаевой, ходила на личный прием…
— Когда Яркаева на мою просьбу дать лекарство, чтобы спасти мне жизнь, ответила, что ничем помочь не может, я подала на Минздрав в суд, — сообщила корреспонденту «Реального времени» Фарида Шарафутдинова, — я написала заявление в Вахитовский райсуд, и в июле прошлого года его удовлетворили. В июле прошлого года суд обязал Минздрав обеспечить меня нужным препаратом, и это решение устояло, когда Минздрав подал апелляцию. А в феврале 2018-го апелляционная инстанция это решение отменила и отправила дело на новое рассмотрение…
Скоро два года, как тянется эта история, а за это время, не получив ни одной упаковки «Бозутиниба» за бюджетный счет, Шарфутдинова сумела доказать, что именно этот препарат ей нужен. Таблетки для нее в течение нескольких месяцев закупались на благотворительные средства через казанское представительство общероссийской общественной организации инвалидов «Всероссийское общество онкогематологии «Содействие» (ВООГ «Содействие»), их присылали также больные из других регионов — Дагестана и Перми. Анализы показали значительное улучшение.
Но благотворительные лекарства закончились, а суд с республиканским Минздравом продолжается. И денег на покупку очередной упаковки у Шарафутдиновой нет.
— Без «Бозутиниба» у Фариды началось резкое ухудшение состояния, — сообщила «Реальному времени» казанский представитель ВООГ «Содействие» Надежда Косякова. — У нее не только прогрессирует основное заболевание, но и началась депрессия.
На грани депрессии и Гульджиян Сатигафарова, у которой еще в 2001 году диагностировали рак молочной железы. Сейчас метастазы проникли в кости, но медицина-то шагнула далеко вперед, и шансы пациентки, казалось, должны были вырасти. Сатигафарова обращалась в Минздрав РТ по поводу назначения ей показанного в таких случаях, как ее, препарата «Ибранса» («Палбоциклиб»), однако члены врачебной комиссии, отметив, что препарат пациентке подходит, отказали в его назначении по причине дороговизны: месячный курс стоит 260 тысяч рублей. И… рекомендовали лечиться им за свой счет.
— Я купила уже шесть упаковок, это очень большая сумма для моей семьи, и я не понимаю, почему мы должны искать деньги на покупку лекарств, которые мне, в соответствии с действующим законодательством, должны давать бесплатно, — недоумевает Сатигафарова.
Когда Минздрав позволит
— В российском законодательстве прописано, как онкобольные должны получать терапию, — говорит представитель ВООГ «Содействие» Надежда Косякова. — Не надо изобретать велосипед: если к препаратам первой линии, то есть входящим в «бесплатный» перечень, произошло привыкание или они противопоказаны данному пациенту, следует получить направление от лечащего врача и пройти комиссию, где подберут подходящее лекарство второй линии. И его обязаны выдавать бесплатно, даже если его нет в «бесплатном» перечне!
— В тех случаях, когда сделано все возможное, чтобы оказать пациенту помощь, исходя из имеющихся ресурсов, в случае если эффективность лекарства действительно доказана и в целом, и конкретно для этого пациента, ему может быть назначен препарат не из перечня, — подтвердил слова Косяковой, пусть и с множеством оговорок, главный онколог ПФО Рустем Хасанов. — Когда я руководил Республиканским клиническим онкологическим диспансером, в моей практике были такие случаи. Но редко.
Примеров Хасанов не привел, но уточнил, что если вышеперечисленные условия соблюдены и врачебная комиссия пришла к выводу, что пациента необходимо обеспечить препаратом «не из перечня», лечебное учреждение должно обратиться в республиканский Минздрав — и там решат вопрос. Но главный онколог ПФО дал понять, что до этого доходит нечасто, дескать, трудно изыскать средства на закупку дорогостоящих препаратов, под которые изначально финансирование вообще не выделялось…
— Неправда, — заочно возражает главному онкологу ПФО Надежда Косякова. — По нашим данным, Казани только в этом году свыше десятка миллионов выделили на эти цели! И вообще, как может быть, чтобы такая богатая республика не нашла денег на препараты, жизненно необходимые нескольким больным? Это же просто стыдно, когда в Чечне, в Астрахани всем нуждающимся лекарства второй линии, да тот же «Бузотениб» дают, а у нас экономят на человеческих жизнях! Такая же проблема, правда, была в Нижегородской области, но ее решили около двух лет назад.
По сведениям ВООГ «Содействие», которое представляет Косякова, в Татарстане препараты второй линии, которых нет в «бесплатном» перечне, показаны приблизительно 200 онкобольным с хроническим миелолейкозом (ХМЛ), а примерно 60 человек остро нуждаются в их назначении.
— Ну а получают эти лекарства у нас, по моим данным, всего четверо пациентов с ХМЛ, — сообщила Косякова. — То, что эти люди добились лечения, — просто чудо. Я знаю историю одной женщины. Она овдовела и, оставшись с тремя маленькими детьми на руках, буквально умирала. Каким-то чудом Минздрав откликнулся на обращения, которые за нее писали и родные, и знакомые, и просто неравнодушные люди, и она благодаря этому жива.
На вопрос «Реального времени» о статистике назначений препаратов второй линии, и о причинах, по которым в них отказывают нуждающимся, в Минздраве РТ уполномочили отвечать заместителя главврача РКОД Светлану Габитову.
— В Республике Татарстан все пациенты, нуждающиеся в противоопухолевом лечении, получают назначения на лекарственные препараты согласно клиническим рекомендациям в рамках перечня жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов [ЖНВЛП], — заявила она. — Препараты, не входящие в перечни, могут быть назначены только по решению врачебной комиссии при отсутствии клинического эффекта при лечении злокачественных новообразований стандартными схемами. Положительное решение о назначении того или иного препарата комиссия принимает на основании данных, подтверждающих эффективность препарата и его влияние на увеличение продолжительности жизни. После назначения врачебной комиссии пациент включается в лист ожидания, если препарата нет в наличии. Закупка препарата осуществляется в пределах финансирования учреждения на данную статью расходов и в соответствии с федеральным законодательством о закупках, на что требуется определенное время. Дорогостоящие препараты, не входящие в льготные перечни, но жизненно необходимые для пациентов в настоящее время получают 188 человек. В листе ожидания на сегодняшний день пациентов нет.
По словам Габитовой, Гульджиян Сатигафарова «была полностью обеспечена препаратом «Фулвестрант» в рамках федеральной программы обеспечения необходимыми лекарственными средствами», а «Ибранса» ей не полагается, так как «не входит в перечень ЖНВЛП». Что же касается Фариды Шарафутдиновой, ее заболевание — хронический миелоидный лейкоз — входит в перечень семи высокозатратных заболеваний (гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, миелолейкоз, рассеянный склероз, плюс трансплантация органов или тканей), и «обеспечение лекарственными препаратами таких больных относится к полномочиям Министерства здравоохранения РФ».
Светлана Габитова не сообщила, обращалось ли Министерство здравоохранения РТ на федеральный уровень по поводу обеспечения Шарафутдиновой необходимым лекарством, но подчеркнула, что Минздрав РТ «неоднократно обращался в федеральные органы исполнительной власти с вопросом о необходимости расширения льготного перечня в рамках программы семи высокозатратных заболеваний препаратами второй линии».
Неэкономная экономия
Причины отказа в лечении дорогостоящими препаратами второй линии пациентам в Минздраве объясняют отсутствием в бюджете средств. На необходимость экономить бюджетные деньги указал в разговоре с корреспондентом «Реального времени» и Рустем Хасанов:
— Чтобы эти лекарства людям дать, нужно будет у кого-то отнять, уменьшить финансирование, а это недопустимо.
С другой стороны, именно Рустема Хасанова на комиссии по координации работы по противодействию коррупции в РТ начальник управления президента РТ по вопросам антикоррупционной политики Марс Бадрутдинов всерьез обвинил в неоправданном расточительстве в бытность главврачом РКОД.
Он указал на то, что за пять лет — в 2013—2017 гг. — фирма «Вега», «входящая в группу взаимосвязанных компаний «Ренир», аффилированных с бывшим главврачом РКОД, племянник которого является там учредителем и директором», заключила с РКОД контракты на сумму, превышающую 328 миллионов рублей. И что при этом «закупка расходных материалов и реагентов обходилась бюджету в два раза дороже рыночных цен, предлагаемых другими поставщиками».
— До 2015 года я действительно занимал должность главврача республиканского онкодиспансера, однако я всегда очень требовательно относился к проведению закупок и не согласен с такими обвинениями, — прокомментировал «Реальному времени» эту информацию главный онколог ПФО. — Мой племянник Марат Мухутдинов действительно является учредителем и директором ряда компаний, однако я не могу что-либо диктовать ему, он взрослый человек… А тендеры мы всегда проводили строго в рамках закона и стремились экономить средства. И если какая-то компания тендер выиграла, я просто не вправе был не заключить с ней договор — я бы за это ответил перед законом.
Платный «штык» — отцу помощник
Рустем Хасанов не только отверг претензии по части аффилированности ему частных медицинских компаний, соучредителями которых являются его родственники и начальник отдела платных услуг РКОД Рустем Ситдиков, но и подчеркнул, что такие фирмы, сотрудничающие с онкодиспансером, на самом деле полезны:
— У нас в ранней диагностике рака «штыков» не хватает. Первичное звено в медицине просто не подготовлено к такой методичной работе, особенно с пациентами, которые считают себя здоровыми и не стремятся обследоваться, а РКОД ранней диагностикой вообще не занимается. А частные медицинские организации, наподобие «Поликлиники профилактической медицины», где соучредителем действительно является мой сын, успешно занимаются как раз этим направлением. И чем больше будет таких учреждений, тем лучше. Они же сами лечением не занимаются, они направляют в РКОД биоматериал своих пациентов для исследования, а если выявляют рак — направляют людей на лечение в диспансер…
Нормальной, по-видимому, до недавнего времени руководству клиники и республиканскому Минздраву казалась ситуация, когда Рустем Ситдиков, руководивший отделением платных услуг крупного лечебного учреждения, одновременно выступил соучредителем шести частных медицинских учреждений: ООО «Эльтрон», «Поликлиника профилактической медицины», «Маммологический центр», «Астра-Мед», «Экомедика», «Клиника реабилитации» (по данным ресурса rusprofile.ru).